¿Por qué nos reímos de las personas con enanismo?

“Dentro del mundo de la discapacidad muchos colectivos van consiguiendo proyectar una buena imagen a la sociedad porque lo han trabajado mucho”. Sin embargo, el enanismo tiene una imagen histórica ligada a la “farándula, al morbo, al circo, a la magia, a los espectáculos cómicos taurinos”, etc. Ya sólo en los medios de comunicación “encuentras cosas como que a Rajoy le crecen los enanos”, añade la coordinadora.
Sus palabras vienen confirmadas por la actualidad más internacional. Acaban de entregarse los Óscar y la película El lobo de Wall Street, de Martin Scorsese, incluye “un lanzamiento de enano”, comenta Alonso. Una práctica que alcanzó visibilidad el año pasado cuando el genial actor con enanismo, Peter Dinklage, recibió un premio por su trabajo en la serie de televisión Juego de tronos. Dedicó el galardón “a una persona de su misma condición. Un actor inglés que mientras fumaba un cigarro fuera de un bar fue atacado por unos energúmenos, que lo lanzaron y ahora está en silla de ruedas”, recuerda Carmen.
La realidad es que existe un gran desconocimiento por parte de la sociedad sobre el enanismo, y ya no digamos sobre la acondroplasia. Lo primero que tenemos que saber es que “las personas que tienen enanismo no sólo tienen un problema de altura. Es una mutación que produce talla muy baja, pero también hay problemas respiratorios, de articulaciones, de otitis, a niveles visuales…”, explica Alonso. Por tanto, una persona con enanismo no sólo se enfrenta al “estigma social”, añade la coordinadora, en el que la imagen juega un papel primordial, sino también a sus limitaciones físicas y a las barreras arquitectónicas.
En esta realidad trabaja la Fundación ALPE, con “unos objetivos a nivel global. No sirve que la medicina esté por un lado, la Educación por otro, lo social por aquí y lo cultural por allá. La persona es un todo y desde ahí trabajamos”, apunta Carmen Alonso. La fundación realiza labores de acompañamiento, información y formación. Dan especial relevancia a la atención temprana, para la que han creado una guía, junto a la Universidad de Extremadura. “Cuando un hijo diferente viene al mundo, todo tiembla”, dice Carmen. Lo primero es que “los padres sepan cómo tratar a su hijo”, de ahí que “la temprana es algo integral que beneficia a la familia y al niño. Como padres lo que quieres es poder intervenir y esta guía te enseña a hacerlo”, dando el apoyo necesario. “Menos mal que el tema de la temprana es algo que ya no se discute, porque cuando nació mi hijo Yago había profesionales de la medicina, como traumatólogos, que te decían que era una tontería, que temprana sólo es rehabilitación. Y no, temprana es el conjunto integral del desarrollo evolutivo del niño y su familia”, sentencia la coordinadora.
El estigma social se traslada a las aulas, por lo que ALPE tiene también un fuerte compromiso con el campo educativo. “Cuando el niño llega a la escuela nos ponemos en contacto con el centro y empezamos a trabajar con ellos, cosa que antes no se hacía, por eso te encontrabas con comentarios del tipo: ‘Es que el niño se distrae mucho’. Y a nadie le había dado por pensar que la cabeza de nuestros hijos pesa muchísimo más que el resto del cuerpo y que están mucho más cansados”, comenta Alonso. Por eso “vamos a la escuela, les aconsejamos, damos explicaciones a los profesores y respondemos a las preguntas que tengan”. A esto se une la entrega de material, desde una guía orientativa para el centro relacionada con las barreras arquitectónicas como pueden ser las sillas o los baños, a otra guía sobre le Edudación Física y la acondroplasia, pasando por las situaciones derivadas de las limitaciones físicas que tienen estos alumnos, como, por ejemplo, que al tener los brazos más cortos se cansan antes de escribir. Todo para que se cumpla la máxima de que “la escuela es todos iguales, todos diferentes. Éste es el principio de normalización”, explica Carmen.
Cuando Yago tenía 10 años le recordó a su madre lo que luchan estos niños en la escuela. Volvió a casa sin chaqueta porque unos compañeros se la habían puesto en un sitio alto y no llegaba: “Todos los días voy a un colegio de igual siendo diferente y tengo que demostrar que siendo diferente soy igual”.