Blanca Sáenz: “El profesorado aún no está lo suficientemente formado en el TEA”

A lo largo del camino, como profesional y madre de cinco niños, uno de ellos con TEA, me he encontrado con personas verdaderamente ejemplares y otras que mejor borrar. La empatía es importante, pero hay que pasar a la acción», asegura Blanca Sáenz, socia fundadora de Abascool, un centro de formación superior especializado en el tratamiento del TEA.

Pregunta. ¿Podría explicarnos en qué consiste el autismo?
—El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, unido a intereses y conductas restringidos, y ciertas alteraciones sensoriales. Hablamos de espectro porque los síntomas se manifiestan de distinta forma en cada persona. Estas características nucleares, afectan a la socialización, al juego, al aprendizaje y a la conducta. En ocasiones viene acompañado de discapacidad intelectual y otras alteraciones que agravan el diagnóstico.

¿Es muy alto el número de personas con TEA?
—Según las últimas estadísticas del CDC en Estados Unidos afecta a uno de cada 54 nacimientos. En España, las cifras ascienden a más de 650.000 familias afectadas.

¿Qué es lo más importante?
—Detectar los signos de alarma y realizar un diagnóstico precoz, para acceder a programas de atención temprana especializada que favorezcan el desarrollo y la calidad de vida de los niños y niñas con autismo. El diagnóstico precisa de una valoración especializada basada en la conducta observable, realizada por un equipo multidisciplinar de profesionales y requiere la aplicación de ciertas escalas estandarizadas como el ADOS. No puede diagnosticarse a través de marcadores biológicos.

¿Existen distintos grados?
—El manual diagnóstico DSM-5 establece el grado de afectación en función de los apoyos que necesitan: leve, notable y muy notable.

¿Hay que esperar al diagnóstico para intervenir?
—El diagnóstico es el punto de partida, pero a efectos prácticos no es tan relevante. Cuando detectamos alguna dificultad podemos empezar a intervenir, aunque no tengamos un diagnóstico específico. Muchos padres nos comentan que ven un cierto gap entre el diagnóstico médico y la intervención posterior. Una cosa es el diagnóstico y otra la evaluación específica dirigida a establecer un programa de intervención. Debería haber más conexión entre la rama médica y la terapéutica porque las familias cuando reciben el diagnóstico no saben muy bien qué hacer.

¿Condiciona a una persona tener TEA?
—Afecta a las personas diagnosticadas y a todo su entorno: familia, amigos, colegio y comunidad. Muchos no llegan a desarrollar un lenguaje hablado fluido y tienen dificultades con su uso pragmático, la interpretación y el intercambio de información sustancial con su entorno. Esto afecta a las relaciones, al juego y al aprendizaje y produce alteraciones conductuales en ocasiones muy difíciles de manejar, lo que crea muchas tensiones en la familia. Las dificultades en la función ejecutiva afectan a su propia autonomía y precisan ayuda en muchas tareas del día a día, lo que recae sobre las familias. En la etapa infantil los mayores costes se concentran en Educación, tratamientos y pérdida de productividad parental. Este último factor, que generalmente no se tiene en cuenta, es muy importante, para madres y padres que se enfrentan a serias dificultades de conciliación familiar-laboral.

¿Está el profesorado lo suficiente formado?
—En la Estrategia Española para TEA se plantean varias líneas estratégicas entre las que destacamos la formación de profesionales, la intervención integral y específica y la Educación. Para llegar a los objetivos marcados se necesitan recursos, no solo económicos, sino también formativos y el profesorado todavía no está suficientemente formado, porque son muchos frentes y, en la universidad no se alcanzan todos.

¿Qué pasos han de seguir?
—Primero deben estar formados en intervenciones analítico-conductuales. Si les preguntas a los profesores, pocos te podrán decir en qué consisten y, sin embargo, la conducta es el mayor reto al que se enfrenta un profesor en el aula. Segundo, no solo los profesores sino todo el centro escolar debe estar formado en cuestiones de accesibilidad como materiales y recursos de apoyo a la comunicación, lengua de signos, comunicadores digitales o PECS, y en estrategias de enseñanza. Hay un sinfín de aplicaciones y herramientas que pueden adaptarse al alumnado y que no se aplican por falta de formación. Tercero, para favorecer la integración no solo hay que actuar en las aulas sino también en el comedor o en los patios con dinamizadores. La dirección de los centros educativos debe de estar involucrada. También hay que trabajar con el resto del alumnado, la concienciación es fundamental y eso se consigue transmitiendo valores. Los niños aprenden de sus iguales y se enseñan entre ellos, la diversidad beneficia a todos. Por último, pero con igual importancia, los niños y niñas independientemente de su condición tienen que aprender, la inclusión no es solo estar.

¿Por qué es tan difícil conseguir un sistema educativo inclusivo?
—El sistema debe atender las necesidades individuales y dar la oportunidad de progresar a todos los estudiantes. No se trata de integrar a algunos estudiantes en la corriente educativa principal, sino que los sistemas educativos deben transformarse para responder a la diversidad, lo que implica cambios legislativos y recursos personales y materiales, por eso es tan difícil. Cuántas veces hemos escuchado «estoy buscando un colegio de integración», error, todos lo son, o “como tienen una ratio menor están bien atendidos”, la calidad educativa no solo depende de la ratio. Una parte de nuestros gobernantes cree que eliminando los colegios de Educación especial conseguimos la inclusión, qué visión tan corta. Así, ni cumplen con la ley ni favorecen la inclusión. ¿Cómo van a eliminar los colegios de Educación especial si en los colegios ordinarios o de integración preferente no pueden atender adecuadamente a los alumnos con dificultades menos intensivas?

Queda mucho por conseguir…
—Hay que seguir luchando, y las familias y la comunidad educativa deberían ser menos conformistas. M

• Año 2014. Se aprueba por unanimidad en el Congreso de los Diputados la Estrategia Española para los Trastornos de Espectro Autista. «Una proposición no de ley a la que debía seguir un plan de acción, con medidas concretas y dotación presupuestaria, y aprobarse en el plazo de un año».
• Pendiente de aprobación. Siete años más tarde parece que el texto ha sido elaborado por la Dirección General de Políticas de Discapacidad, pero «se encuentra pendiente de aprobación por parte del Gobierno. La empatía no lo cubre, hace falta mucho más».