Aladina se compromete con el bienestar de los niños albinos de Mozambique en la prevención, tratamiento y cuidados paliativos del cáncer de piel

El albinismo es una condición genética que impide el desarrollo de la melanina. En Europa sufrir albinismo no incide en la esperanza de vida, sin embargo en su caso en el continente africano ésta no supera los 30 años. Además de los mitos, la violencia y la discriminación que sufren por su condición, el implacable sol africano y su imposibilidad de acceder a fotoprotectores solares, les expone inevitablemente al cáncer de piel. Por otra parte, el cuidado de los enfermos con enfermedades graves en estado terminal, como el cáncer de piel, se realiza en el seno de las propias familias, sin los conocimientos o las medicinas necesarias, y en el caso de las personas albinas, muchas veces son abandonadas.

Por estos motivos, la Fundación Aladina, se une a la misión de la organización África Directo para el diseño y puesta en marcha de una Unidad de Producción de Cremas Fotoprotectoras en el Centro de las Mercedes y de un Servicio de Cuidados Paliativos específico para personas albinas en el Hospital Central de Maputo (Mozambique).

 

Unidad de Producción de Producción de Fotoprotectores – Centro de las Mercedes

 

La necesidad de atender con rapidez, sobre todo para la prevención del cáncer, pone sobre la mesa la importancia de no depender de donaciones externas de protectores solares, exponiéndose además a la llegada de los contenedores o la caducidad de los productos. De ahí la puesta en marcha de una unidad de producción sobre el terreno, que ofrece puestos de trabajo a los propios afectados y que, además de la producción de las cremas de protección solar, produce otros materiales como cremas hidratantes o jabones, avanzando así hacia la sostenibilidad del centro y facilitando la posterior distribución por todo el país.

El proceso de producción lo ejecutarán dos personas del centro formadas específicamente para ello, además de una química voluntaria que proporcionará asistencia técnica.

Por otra parte, una coordinadora expatriada se incorporará al equipo durante el primer año para sistematizar procedimientos, buscar una cultura común de trabajo con los socios locales y apoyar en la planificación conjunta de proyectos a futuro, como los relativos a la sostenibilidad del centro.

Los laboratorios españoles Gaher Química, fabricantes de alta cosmética científica y médica, han sido los asesores para el diseño de la fórmula en la que se ha buscado la máxima sencillez y calidad para un FPS de 50, y proporcionarán asistencia técnica al centro. Una colaboración que han realizado de manera altruista.

 

Servicio de Cuidados Paliativos  de Cáncer de Piel– Hospital Central de Maputo

 

En el día a día de trabajo con personas con albinismo, se ha constatado lo terrible de una muerte por cáncer de piel sin acceso a analgesia y cuidados necesarios. Con frecuencia, los hospitales carecen de medicación necesaria para poder facilitar una muerte digna y los pocos profesionales formados se ven desbordados.

De ahí la necesidad de poner en marcha, en colaboración con el Hospital Central de Maputo, un Servicio de Cuidados Paliativos para acompañar en el sufrimiento a los pacientes y sus familiares, a través del control de síntomas físicos y emocionales, suministrando medicamentos analgésicos como la morfina y trabajando de manera integral en el acompañamiento y el apoyo de los enfermos, especialmente los niños y sus familias.

Los objetivos principales de este servicio serán:

• Procurar una muerte digna y sin dolor a los niños y adultos que estén en situación de recibir cuidados paliativos. 
• Garantizar una adecuada atención médica a las personas con albinismo en situación de cuidados paliativos en la ciudad de Maputo.
• Creación de una red especializada de apoyo de profesionales, y voluntarios  que den acompañamiento psicosocial  y espiritual

El Servicio de Cuidados Paliativos de Cáncer de Piel trabajará de manera directa con el Hospital Central de Maputo, en concreto con la Unidad del Dolor. Destaca además la colaboración con la ONGs Farmamundi, en la adquisición de la medicación necesaria, y con Paliativos sin Fronteras,especialmente en la parte no médica, tan importante en este proyecto.

 

Colaboración con África Directo

África Directo, que lleva muchos años trabajando con personas con albinismo en Tanzania y Malawi, atiende desde 2016, desde el Centro de las Mercedes en Maputo (Mozambique) a las personas con albinismo del país. En este centro se sensibiliza en las comunidades sobre la condición genética del albinismo, se forma a las personas que sufren albinismo y sus familias en cuidados, se les ofrecen medios de protección, se revisa su vista y se ofrecen oportunidades para desenvolverse a pesar de la discapacidad que entraña su baja visión (solo tienen entre un 10 y un 30 % visión). En 2019 empezó a funcionar una consulta de dermatología que hace revisiones periódicas de piel, aplica crioterapia en las lesiones precancerosas detectadas y remite al Hospital Central de Maputo para ser intervenidos aquellos tumores que lo requieren.

Sin embargo, en toda África, muchos casos de cáncer de piel son detectados cuando no hay nada que hacer,  bien por la capacidad del hospital, bien por el estado avanzado del tumor. En Mozambique, como en la mayoría de los países de África Subsahariana no existe un censo de personas con albinismo, sin embargo, la prevalencia de esta condición genética es muy alta. Se calcula que en Mozambique 30.000 personas con albinismo sufren discriminación y temen por su vida.

En la actualidad el Centro de las Mercedes atiende a 1.126 personas con albinismo, 758 sólo en la ciudad de Maputo, aunque el número de personas albinas está en continuo aumento. Una persona con albinismo requiere como mínimo 1.250 ml.  de crema protectora al año.

Según Lourdes Martín Laborda, presidenta de África Directo, “Para África Directo fue una autentica alegría el día que la Fundación Aladina nos comunicó que iba a colaborar en Mozambique en el “Programa de Mejora de las condiciones de vida de las personas con albinismo”, y no digamos en el Centro as Mercedes de Maputo. Con su colaboración estamos pudiendo realizar nuestro sueño: poner en marcha una unidad de producción de fotoprotectores e incluso iniciar la creación de una unidad de paliativos.

Aparte de la superstición y la marginación a la que se somete a estas personas, el sol es su mayor enemigo; si no se protegen con las cremas solares,  se les produce terribles quemaduras que se acaban convirtiendo en cánceres irreversibles.

La amabilidad y generosidad de Paco Arango y todo su equipo nos ha impactado y no podemos dejar de agradecerles de todo corazón que se estén involucrando en dar una esperanza a todos estos niños con una vida tan difícil. Nuestra ilusión es que se animen a ir a Maputo a visitarles,  para que sean ellos mismos los que puedan decírselo personalmente.”