Cómo afrontar la discapacidad de forma activa
Existe un gran desconocimiento del equipo docente a la hora de dar respuesta a las necesidades de los alumnos con discapacidad, pero también por parte de las administraciones públicas, del sector privado y de la sociedad en general. Una actitud positiva para reivindicar sus derechos es lo que proponen los expertos consultados. Porque es una realidad que nos incumbe a todos.
Eva R. Soler
Frente a los datos que muestran la realidad de las personas con discapacidad (un 65% encuentra barreras psicológicas y una de cada cuatro destaca dificultades económicas para acceder y/o cursar estudios), destaca el optimismo y la sonrisa de Claudia Tecglen, presidenta de la asociación Convives con espasticidad. Como ella misma describe, un “optimismo realista” es la mejor forma para hacer frente a las dificultades que conlleva la discapacidad, sin por ello dejar de reivindicar sus derechos. Claudia reconoce que la espasticidad, un trastorno motor asociado a diferentes tipos de discapacidades le provoca un gran dolor en su día a día, pero no por ello deja de sonreír y de encontrar motivos para tener una vida plena y feliz. A esta forma de convivir con la discapacidad lo llama afrontamiento activo y desde su asociación lucha por la plena inclusión “en todos los ámbitos de la vida” de las personas con discapacidad.
“Acabamos de publicar un guía para el afrontamiento activo de la discapacidad, además de haber puesto en marcha una escuela online. Son claves, herramientas y testimonios, dirigidas tanto a niños, jóvenes con discapacidad y sus familiares. Pero también hay herramientas válidas para cualquier tipo de persona con y sin discapacidad, explica Claudia, porque la discapacidad es una realidad impuesta por la vida que puede afectarnos a todos. No existen personas con discapacidad, añade, sino familias con discapacidad: “Aproximadamente, un 10% de la población española tiene algún tipo de discapacidad. Eso significa que en más de 3 millones de hogares españoles reside una persona con discapacidad que, según el tipo y el grado necesita más o menos ayuda. A veces, las personas con discapacidad asumimos un rol pasivo ante nuestras circunstancias, pero hay que evitar esto. Desde la Asociación Convives con espasticidad apostamos por un afrontamiento activo de la discapacidad. Esto significa ser conscientes de nuestra realidad y centrarnos en lo que sí podemos hacer. Esto es fundamental para nuestro bienestar psicológico y redunda positivamente en nuestra adherencia a los tratamientos. Nosotros somos dueños de nuestra propia vida, aunque necesitemos ayuda y apoyo para ello”.
Así, Claudia añade que hay que evitar la sobreprotección (tema que desarrollan en la Guía), porque, muchas veces, la familia, en su afán de compensar a la persona con discapacidad, hace tareas que esa persona puede realizar por sí misma: “Eso no sólo no beneficia a la familia, sino que tampoco beneficia a la persona”.
En el mismo sentido, Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad y autor del prólogo de la Guía, aboga por una transformación del punto de vista de la discapacidad que evolucione desde el paternalismo, el cuidado y la protección a un modelo de derechos que es lo que nos exige la ciudadanía y la Convención de la ONU: “Las administraciones, el sector privado y el tercer sector (asociaciones y ONGs) debemos incorporar la discapacidad dentro de nuestro ADN”, afirma. Él se define como el hermano incómodo que llama a la puerta de otros Ministerios (de Trabajo, de Educación, de Deporte, de Justicia…) porque opina que cualquier normativa debe llevar siempre incluida los derechos que competen a las personas discapacitadas. El 75% de la población apenas tiene contacto directo con la discapacidad, apunta, y esto exige trabajar día a día la imagen y la cultura de la discapacidad para que todos seamos conscientes de ella y considera que la actitud es la clave: “Las propias personas con discapacidad tienen que hacer suyo ese discurso y alejarse del proteccionismo y de la queja. Tienen que velar por sus derechos que son prioritarios y tienen que reivindicarlos desde un tono positivo. Hay que huir de esa imagen de pena, de tristeza… el trabajo de Claudia y de personas como ella demuestra que se pueden eliminar barreras y que el optimismo ayuda y mucho”, sostiene.
“Sí, podemos tener una vida plena y feliz”, asegura Claudia, “el optimismo realista es la semilla de la transformación social que necesitamos. En la guía y la escuela se dan pautas y testimonios que demuestran que hay mil motivos para sonreír en la vida, por muy duras que sean las circunstancias. La motivación es el secreto de cualquier proyecto”.
Dificultades educativas y para acceder a un empleo
Como recalca Tecglen, la clave para lograr esa vida digna, plena y feliz es el empleo y el nivel formativo es un factor decisivo a la hora de acceder al mercado laboral. Sin embargo, una cifra residual de jóvenes con discapacidad (1,9%) tiene estudios superiores, frente al 11,9% en general; mientras que el 27,4% se queda en los estudios primarios, cifra que desciende al 8,4% entre la población sin discapacidad, según el Informe Jóvenes con Discapacidad y Empleo de INJUVE-CERMI. En este desfase formativo influyen barreras psicológicas, económicas, digitales o cognitivas que dificultan el acceso a las personas con discapacidad a la formación, especialmente cuando se trata de estudios superiores. Según el informe de la Formación Adecco, un 44% de los 200 jóvenes con discapacidad encuestados afirma haber encontrado obstáculos en su formación. Un 65% de los que así responde destaca barreras psicológicas e indica que, en general, existe un gran desconocimiento del equipo docente y del alumnado para dar respuesta a las necesidades específicas de las personas con discapacidad.
“Las administraciones públicas deben garantizar una educación inclusiva de calidad y que potencie los talentos del alumnado (con y sin discapacidad) para evitar altas tasas de desempleo y tener un empleo de calidad, porque el empleo es lo que nos permite tener los recursos económicos suficientes para llevar una vida digna. Y no hay que olvidar que el coste de la discapacidad es muy elevado. Por ejemplo, soy psicóloga y tengo cuatro profesiones distintas y uno de mis sueldos va directamente derivado a los costes que tengo que asumir por mi discapacidad, como mi asistencia personal o tratamientos médicos.” explica Tecglen.
Las barreras que se van encontrando las personas con discapacidad impiden que muchos de ellas accedan a estudios universitarios. La solución a este problema pasa, según Claudia, porque, por un lado, el sistema se adapte a las necesidades de estos alumnos y, por otro, a los padres de los mismos se les facilite una información clara. Explica su caso: “Yo era una alumna con calificaciones de dos hasta que me hicieron la adaptación de hacerme los exámenes orales en un colegio ordinario privado, porque cuando yo estudié no era el mismo sistema. Hemos ido avanzando, pero no lo suficiente. Así, pasé de puntuar mis exámenes con un 2 a puntuaciones del 8 al 10, simplemente por el hecho de hacer el examen oral”.
Otra dificultad, añade, es la falta de información y el desconocimiento que tienen los padres sobre a qué centro pueden llevar a sus hijos y la incomprensión del profesorado. “Si no tienen adaptaciones curriculares significativas por discapacidad no pueden titular en la ESO, están condenados a no tener empleo o se reducen mucho sus posibilidades. Insisto, hay que proporcionar información clara y apostar por una educación personalizada centrada en los talentos, que no se base sólo en el resultado sino en el proceso”.
Respecto a la relación de los progenitores con los profesores, Tecleen aconseja a los primeros: “Que sepan que, muchas veces, van a tener que ser maestros de sus hijos y deben solicitarles que no les sobreprotejan, que les exijan en función de sus capacidades y que hagan que conozcan no sólo la discapacidad de sus hijos, sino también sus capacidades y sus talentos. Una comunicación fluida desde el respeto y el cariño. Muchas veces la discriminación no es fruto de la maldad, sino de la ignorancia”.
Además, Claudia apunta: Es importante que los profesionales no deriven a colegios de educación especial por desconocimiento a familias que podían estar en centros ordinarios. La educación inclusiva tiene que incrementarse, pero una inclusión real y efectiva. No me gusta hablar de modelos de educación (modelo de educación especial versus ordinaria) sino desarrollar modelos de educación personalizada con los apoyos adecuados, los profesionales adecuados y el conocimiento adecuado. Y opina que los docentes deberían formarse en discapacidad, tengan alumnos con discapacidad o no en sus aulas, porque la discapacidad forma parte del mundo real, no es un mundo aparte.
En este sentido, el Director General de Políticas de Discapacidad, Jesús Celada, señala: “La apuesta del Gobierno dentro del sistema educativo es proporcionar a las familias la posibilidad de escolarizar a los hijos en cualquier de los dos sistemas (ordinario o especial) y dotar de recursos a ambos. Se trata de establecer puentes entre uno y otro. Los centros ordinarios deben tener como referente los centros de educación especial, que su experiencia sirva de ejemplo. En España hay un 83% de educación en inclusivo y un 17% en Educación Especial. La ONU reclama a España que ese 17% debe reducirse lo máximo posible y trabajamos en línea a esa recomendación. Sin olvidar la importancia que ha jugado la Educación Especial, hay que dotar de recursos al sistema ordinario, porque es precisamente por esta falta de recursos por lo que las familias a veces no pueden matricular a sus hijos en el sistema ordinario”.
UNA GUÍA Y UNA ESCUELA ONLINE PARA EL AFRONTAMIENTO ACTIVO DE LA DISCAPACIDAD
Fruto de la demanda de familiares, profesionales y personas con discapacidad, la asociación Convives con Espasticidad ha diseñado esta Guía y una escuela online de la mano de su presidenta Claudia Tecglen. Su propia experiencia fue lo que la motivó a crear un proyecto como éste: “A mis padres el médico les dijo cuando yo nací que iba a ser un vegetal, que se limitaran a comprarme una silla crecedera y poco más. Sin embargo, mis padres no se rindieron y gracias a los tratamientos adecuados que me proporcionaron en el Hospital Infantil Niño Jesús y a los apoyos recibidos por los amigos verdaderos y con la convicción de creer que sí se podía, he llegado a donde estoy”.
La escuela online, basada en las sesiones presenciales que se han impartido en el Hospital Niño Jesús y en el Hospital Mutua de Terrassa, ofrece videos explicativos; testimonios reales de personas con discapacidad y sus familiares que demuestran que sí se puede tener una discapacidad y ser feliz; recomendaciones de lecturas y ejercicios.
La guía desarrolla temas como combatir la ansiedad y la depresión; la importancia del juego en la infancia de los niños con discapacidad (muchas veces tienen la agenda repleta de terapias y apenas les queda tiempo suficiente para el juego); aumentar la autoestima, fortalecer el vínculo entre hermanos, el disfrute de la sexualidad, el síndrome del cuidador…
“El objetivo es ofrecer estrategias que nos ayuden a llevar nuestra realidad de una forma lo más activa posible, porque la actividad es vida y somos más que una simple etiqueta: se trata de romper etiquetas e ir en busca de la felicidad”, afirma Tecglen.
Más información: www.convives.net
IMPACTO DEL COVID
La Fundación Adecco ha realizado una encuesta a 200 jóvenes con discapacidad entre 18 y 35 años que están cursando diferentes niveles formativos (secundaria, FP o Universidad) para conocer sus opiniones, necesidades y expectativas en un momento tan inusual como el que atravesamos. El informe indica que, si bien el 93% de los estudiantes con discapacidad opina que las medidas de distanciamiento social son necesarias, el 58% considera que, como consecuencia de las mismas, puede producirse un retroceso en su inclusión social y laboral. Además, creen que la distancia física podría convertirse en distancia psicológica y propiciar su aislamiento. Francisco Mesoneros, director general de la Fundación Adecco, alerta de que detrás de toda crisis económica hay un riesgo de retroceso en lo social: “Las personas que experimentaban dificultades antes de la pandemia corren el riesgo de convertirse en víctimas dobles. En lo que respecta a los estudiantes con discapacidad, resulta necesario encontrar caminos seguros, virtuales o presenciales (con las debidas precauciones) para garantizar su socialización, de modo que no se paralice el desarrollo de soft skills como la capacidad de escucha, el espíritu colaborativo o las habilidades de comunicación, que hoy son esenciales para ser empleables en el corto, medio y largo plazo.
Otro estudio de la Fundación ONCE también analiza los efectos de la pandemia en las personas con discapacidad e indica que el 58% de ellas ha visto sus citas y revisiones médicas anuladas o aplazadas; el 52% ha empeorado sus hábitos alimenticios y sufre alteraciones del sueño. Además, al 50% le ha repercutido negativamente en el estado de ánimo y al 34% en la salud.
Para paliar esta situación de emergencia social y laboral, la Fundación Adecco ha invertido este curso escolar 300.000 euros en unas Becas para la formación de personas con discapacidad. El objetivo es promover la formación cualificada de estos jóvenes, para que puedan acceder al mercado laboral de manera normalizada y en igualdad de condiciones, así como impulsar las competencias lingüísticas y digitales de las personas con discapacidad de cualquier edad laboral. Más información: www.fundacionadecco.org