Conciliar la vida laboral y personal, una hazaña para las familias con una persona con discapacidad intelectual o del desarrollo
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El pasado 15 de mayo se celebró el Día Internacional de la Familia y desde Plena inclusión, un movimiento asociativo fundado por padres, madres, hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo (síndrome de Down, autismo y parálisis cerebral), llamaron la atención, a través de una campaña de sensibilización en redes sociales, sobre las dificultades existentes que impiden lograr una conciliación laboral y personal digna.
Para Santiago López, presidente de Plena inclusión y padre de un joven con discapacidad intelectual, “las administraciones públicas deberían comprometerse con más medios para facilitar buenos apoyos que son los que nuestras familias reclaman”.
Roxana Castaño, responsable de Familias en Plena inclusión Cantabria, concreta en declaraciones a VOCES (revista mensual de Plena inclusión), posibles medidas reclamables a las administraciones públicas: “Contar con planes para la conciliación en empresas, poder promocionar sin renunciar al cuidado o acceder a puestos de trabajo que lo faciliten. También tener la oportunidad de descansar, relacionarse con otras personas o tener algún estímulo mental equiparable al que tienen cuando trabajan, que su labor de cuidado venga acompañada de una compensación económica mayor que la que actualmente recoge la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia”.
De acuerdo con datos de estudios recientes de Plena inclusión, una familia con una persona con discapacidad intelectual o del desarrollo debe asumir un sobresfuerzo económico de unos 27.000 euros de media, si quiere aportar a esta persona los apoyos que requiere. En el caso de una unidad familiar con una persona con grandes necesidades de apoyo la cifra alcanza en torno a los 45.000 euros anuales. A esto hay que unir el hecho de los familiares que deben abandonar su trabajo o sus aspiraciones laborales, para dedicarse a apoyar a la persona con discapacidad.
Según el estudio ‘Todos Somos Todos’, realizado por el INICO con el apoyo del Real Patronato de la Discapacidad y Plena inclusión, las personas con discapacidad intelectual viven mayoritariamente con sus familias o en instituciones. El Gobierno plantea ahora una Ley de Diversidad Familiar. “Hoy no hay una política sensible, suficiente y promotora de derechos, porque el Estado del bienestar no es capaz de dotar de recursos a aquellas familias que parten de origen de una situación estructural de desventaja para llevar una vida digna. El efecto en la salud de los y las cuidadoras principales es preocupante”, insiste Enrique Galván, director de Plena inclusión.