Hogares con magiaConvivir entre personas con discapacidad

La llegada al hogar de un nuevo hijo siempre genera tensiones y ocasiona cambios en la
organización de la familia. Estas tensiones se incrementan si el hijo necesita que se le dedique más
tiempo y atención de lo normal. Actualmente en España hay 3,5 millones de discapacitados. Es decir,
prácticamente una de cada diez personas sufre algún grado de discapacidad.

Autor: MARTA SERRANO

“Marlon tiene ahora un año. Llegó prematuro y con muy bajo peso. Además, nos comunicaron que tenía Síndrome de Down. Así que, al principio su llegada fue un gran disgusto, una gran tristeza tanto para su padre como para mí. Lo pasamos realmente mal porque no esperábamos un bebé con discapacidad. El tiempo lo cura todo….
Durante tres días a la semana va a estimulación precoz, le asiste una terapeuta de un Equipo de Atención Temprana y en septiembre comenzó curso en una escuela infantil de la Comunidad de Madrid.
Para mí Marlon es mi niño precioso. Lo quiero tanto o más que a mis dos hijas de 13 y 10 años. Él necesita más cuidados y atención, pero me da mucha alegría. Estamos contentos porque también sus hermanas están felices con él. Es una pelea diaria por tenerle en brazos. Todavía no camina, ni siquiera gatea, estamos trabajando las manos porque no tiene fuerza en ellas, es muy blandito, pero es amor roso. Todo el mundo se queda prendado de él y más porque él, que no lo sabe, no nota que sea un niño diferente, un niño especial”.
Es el relato de Conchi, la madre de Marlon, que habla emocionada sobre su hijo aunque también admite cieras dificultades. “En general mi famiia está encantada y además Marlon es muy guapo (véase imagen de portada). El que peor lo lleva es su padre, pero poco a poco va aceptando la siuación y por supuesto que le quiere y se preocupa muchísimo por él”, añade.
Conchi es sincera al explicarnos que “complicaciones hay muchas”, pero también señala que “se van superando, sobre todo cuando está malio y no tenemos con quien dejarlo porque no podemos llevarlo a la escuela y ambos trabajamos”. El abandono por parte de la administración de estas familias y la falta de ayuda económica también es un hándicap en estos hogares. Por ejemplo, “Maron sólo recibe una ayuda de 47 euros mensuales por tener su certificado de minusvalía que se hace a través de un Centro Base, y hace unos días nos han avisado de que va a recibir ayuda por enseñanza especial por ir a una escuela infantil”, señala Conchi, que reclama así más medios.
Conchi es optimisma y afirma que la llegada de Marlon no ha cambiado su estilo de vida. “Nuestra vida sigue siendo como antes aunque con más jaleo por ser un miembro más… Intentamos hacer lo mismo que hacíamos antes, salir al pueblo, viajar” , etc. Como ejemplo, Marlon conoció en verano la playa, y le encantó… Marlon aún es pequeño para darse cuenta de los retos a los que tendrá que enfrentarse hasta ser lo más autónomo posible y convertirse en adulto. Hoy las personas con Síndrome de Down no son niños camuflados en cuerpos de adultos sino niños o adultos que deben ser tratados como lo que son en cada momento según su edad y que con el apoyo de familiares, amigos e instituciones saben desenvolverse.

  LA IMPORTANCIA DE LA INSERCIÓN LABORAL 
– Las personas con discapacidad se enfrentan con numerosas dificultades a la hora de su incorporación al mercado de trabajo, , algunas de las cuales se derivan de la falta de información sobre su capacidad laboral.

– Los discapacitados quieren lo que todos deseamos: la oportunidad de recibir formación, encontrar un trabajo gratificante, llevar una vida digna y ser valorados como miembros de la comunidad y del mundo en general.

– De los 610 millones de personas con discapacidades que hay en el planeta, más de la mitad se encuentran en edad de trabajar y desean hacerlo. Sin embargo, la discriminación sigue abundando, incluso para aquéllos que cuentan con las cualificaciones y destrezas necesarias. Además, los estándares y la importancia de la formación profesional dirigida a los discapacitados siguen constituyendo un reto en numerosos países de todo el mundo.

– En España las administraciones públicas están obligadas a contratar un mínimo porcentaje de personas con discapacidad y las empresas privadas que lo hacen reciben bonificaciones en forma de desgravación fiscal y otras compensaciones. No obstante, aún hay empresarios reacios a este tipo de contrataciones por que creen que puede dañar su imagen corporativa.

– Por su parte las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) han puesto al servicio de muchos discapacitados las herramientas necesarias para que hoy puedan realizar teletrabajo gracias a un ordenador adaptado a sus necesidades y una conexión a internet.

– Además, la mayor sensibilización social hacia la diversidad y las personas con discapacidad hacen que cada día se mejore la accesibilidad en edificios públicos y centros de trabajo.

– La red es también un buen instrumento para ponerse en contacto con organismos que ayudan a las personas con discapacidad a encontrar un trabajo digno y suficientemente remunerado. Algunos ejemplos son:
http://www.cermi.es
http://www.fundosa.es
http://www.discapnet.es
http://www.mtas.es

DEFICIENCIA VISUAL
Vanessa, joven en plena formación
“Soy alegre aunque tengo mucho genio” –dice Vanessa–, de 18 años.
Sufre Rinoplasia retrolental, que le impide ver desde que nació, pero es algo que confiesa que “no importa” porque desde luego no le impide hacer lo que más le gusta: “dar masajes y crujir huesos”.
De hecho, Vanessa acabó hace dos años 4º de la ESO y después de hacer quiromasajes un año, en el 2007 se ha decantado por la Osteopatia y se formará en Orthos.
Agradece a su hermana mayor Patricia su ayuda en la etapa del instituto. “Es que las Matemáticas no me gustaban nada y se me daban fatal”. Ahora es plenamente independiente a la hora de desplazarse por Madrid. Eso sí, pide más semáforos sonoros.

UNA FAMILIA DIFERENTE
María José: todo por ser madre
María José Casado y su marido Rafael, ambos deficientes visuales, tienen dos hijos, Alberto y Rocío, de 7 y 15 años respectivamente.
Para María José, “Convivir en la niñez y la juventud con unos padres con discapacidad no vuelve a sus hijos diferentes, aunque quizá sí más solidarios o sensibles ante los problemas y ante la enfermedad”.
María José explica orgullosa que sus hijos son felices y que los profesores que tienen, en la primera visita al colegio, se muestran siempre sorprendidos de encontrarse con unos padres que leen en Braille.
Sin embargo, para María José, aceptarse y haber tenido hijos le hace a día de hoy sentirse mucho mejor que nunca.

PARÁLISIS FÍSICA
Cuando nada es imposible si se lucha
Elena Abadía se quedó totalmente paralítica de cintura para abajo por una Mielitis transversa a los seis años. Sus familiares más cercanos no se derrumbaron ante la enfermedad y desde el primer momento animaron a Elena a tirar para adelante (aprendió a nadar, etc.).
“Que tus padres derriben los muros por tí cuando eres pequeña y no tienes fuerza para avanzar es algo muy importante”, nos explica. Elena. estudió medicina porque era su ilusión y, a día de hoy, está trabajando en un centro médico en Madrid. Para su familia Elena ha sido durante años todo un ejemplo de esfuerzo y superación diaria. Ella afirma que “no hay nada imposible, sólo hay que luchar quizá un poquito más”.

PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL
Ahora somos mejores personas
José nació a las 25 semanas se gestación. Hoy tiene 11 años y está a punto de finalizar 6º de Primaria en el colegio público “Azpilagaña” de Pamplona. Le gustan los animales, la Geografía y la Historia y es desde pequeño un chico muy alegre, divertido y sociable. Le encanta, sobre todo, jugar con la Play al baloncesto y leer. Aunque José es plenamente consciente de su dificultad motora, lo vive con una naturalidad total. Se desplaza gracias a unos trípodes y mejora día a día gracias a la rehabilitación, pero a Paloma y José, sus padres, más que si su hijo anda o no les importa “que sea feliz.” Se consideran una familia afortunada: “Convivir con la discapacidad nos ha hecho a todos personas mejores”.

AUTISMO
Begoña y gente que se hacen querer
Es un gran desconocido. Así lo afirma Ana, que sabe mucho de esta enfermedad. Su hermana Begoña, de 32 años, sufre autismo: no habla, no escribe y sabe que buena parte de quienes sufren autismo llevan asociado un cierto retraso mental.
No obstante Ana asegura que “nunca he vivido el autismo de Begoña como un trauma porque siempre la ha conocido así”. Nos explica que tienen gestos y expresiones con los que hacen entenderse y cuando convives con una persona así sabes en qué momentos es feliz y en cuáles esta más triste. “Se hace querer”, afirma Ana. Aunque Begoña no es consciente de su autismo sí es una persona con mucho carácter aunque también es alegre y muy cariñosa.

DISLEXIA
Necesitan otra forma de aprender
Quizá no sea comparable con el resto de casos que tratamos en este reportaje pero para Ana Peciña, cuyo hijo tiene dilexia, resulta muy injusto el abandono a familias como la suya. La dislexia es una dificultad lecto- escritora que impide a un alumno llevar el ritmo de sus compañeros de clase. No obstante, Ana señala que “el problema de su hijo con las letras no se ve, y en infinidad de ocasiones se le tacha de vago”, explica.
La mitad de sus exámenes quedan en blanco porque difícilmente puede mantener la atención con “herramientas” que le son ajenas. Escribe libor (libro), pero (perro), paralelelo (paralelo)… “Sus palabras están en su cabeza pero necesita otras formas de aprender”, dice.

LEY DE DEPENDENCIA
Según la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), la discapacidad se tiene, la persona no es discapacitada. Se considera discapacidad “toda restricción o ausencia, debida a una deficiencia de capacidad para realizar una actividad en la forma, dentro de lo considerado normal. Es una limitación funcional, consecuencia de una deficiencia”. Se pueden distinguir tres tipos: De movilidad o desplazamiento, de relación o de conducta y de comunicación. La minusvalía, se define a su vez como la situación de desventaja en que se encuentra una persona, como consecuencia de una deficiencia, o discapacidad que limita o impide el cumplimiento de una función.

En la actualidad, una persona con discapacidad es un individuo que se ha encontrado con una falta de capacidad debido a las barreras del entorno, económicas y sociales que dicha persona debido a su minusvalía o deficiencia no puede superar en igualdad a otros ciudadanos. Es la sociedad, la que tiene que superar dichas barreras.

El 2007 es el Año Europeo de Igualdad de Oportunidades para todas las personas. Según María José Sánchez, diputada del Grupo Socialista en el Congreso de los Diputados, la Ley de Dependencia, en la que muchas personas con discapacidad y sus familias tienen puestas sus esperanzas, “nace con el objetivo de concienciar sobre el derecho de las personas a la igualdad y a no sufrir discriminación, así como sobre la necesidad de profundizar acerca de la problemática de la discriminación múltiple que sufren personas con discapacidad, mujeres, y otros colectivos”.
Aunque la Ley de Dependencia entró en vigor el pasado día 1, los ciudadanos tendrán que esperar al menos tres meses para empezar a solicitar las ayudas previstas sobre el papel. La ley configura el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia que garantiza a las personas dependientes el acceso a servicios sociales (ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de día, plazas residenciales) o prestaciones económicas. Los primeros en sacar provecho del que se ha denominado cuarto pilar del estado del bienestar serán las personas en situación de gran dependencia. Más información sobre las ayudas en el teléfono del MTAS 900 40 60 80.