Maite Urkizu: "Vivimos en una sociedad donde acudir a Salud Mental está mal visto"

Desde el año 2002 la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad promueve la investigación del TDAH y colabora en áreas educativas, de atención social y científicas con entidades consagradas al estudio y atención de este trastorno. Hablamos con su presidenta, Maite Urkizu, al hilo de la publicación de la guía El adulto con TDA-H, el gran olvidado, a cargo de la FEAADAH, que es, además, socia fundadora y miembro activo de la red europea de asociaciones de atención al TDAH, ADHD-Europe.

Lleváis muchos años trabajando con niños, adolescentes, adultos y sus familias, ayudándoles y acompañándoles a vivir con el TDAH ¿Cómo después de tanto tiempo surge la necesidad de publicar esta guía?
–Efectivamente, llevamos años, pero no nos tenemos que olvidar de que la inquietud inicial de las personas que formaron la federación era hacia sus hijos/as. Estos 20 años nos han ido enseñando muchas cosas sobre el TDAH y la más importante es que no es un tema de niños, es un trastorno crónico que sufre con evidente sintomatología alrededor del 2/3% de los adultos.

Con esta guía hemos querido ayudar a las personas con TDAH y a su entorno para entender cómo afecta el TDAH a un adulto, pero también a los profesionales de la salud, para que tengan información sobre el TDAH en el adulto, basándonos en la evidencia científica y en la experiencia de diferentes profesionales.

¿A quién va dirigida?
–A personas con TDAH, su familia, pues es complicado convivir con una persona con TDAH, sobre todo si no entiendo qué pasa. Y a los profesionales que deben ayudar, diagnosticar y trabajar con las personas adultas con TDAH.

¿Qué signos son característicos en una persona adulta para poder sospechar que debe tomar medidas al respecto? ¿Cuáles serían los pasos a seguir?
–La sintomatología es la misma, trasladada a los ámbitos que rodean a un adulto. Las características más visibles en el adulto se centran en dificultades laborales no puntuales, como no cumplir objetivos o hacerlo desordenadamente, problemas de pareja, llevar al límite situaciones que puedan acarrear riesgo físico o emocional, problemas en el autocontrol o de mala gestión de las emociones.

Ante esto, lo más importante es buscar un profesional que sea experto en TDAH para una buen diagnóstico.

¿Cómo crees que puede ayudar esta guía a los adultos con TDAH, es más, incluso a aquellas personas adultas que lo padecen pero que no están diagnosticadas?
–Lo principal es entender qué me pasa. Muchas de las personas que lean esta guía se darán cuenta de que no son unos “raros”, de que parte de lo que les pasa tiene una explicación. Es básico saber qué te pasa para poder ponerse a buscar estrategias y “muletas” que te ayuden a superar las limitaciones que son consecuencia de tener TDAH.

Lo segundo tener una referencia clara de cómo y dónde buscar ayuda.

Y no nos debemos olvidar de que también es útil para las personas que conviven con ellos; comprender lo que sucede hace que nos sintamos más relajados y permite servir de ayuda en determinados momentos.

¿Cuáles son las dificultades con las que se puede puede encontrar una persona adulta con TDAH? ¿Con qué inconvenientes tiene que convivir de manera cotidiana?
–La guía se organiza en monográficos centrados en las grandes dificultades del adulto con TDAH en diferentes campos –educativo, laboral, de pareja, adicciones…–. Y vuelvo a repetirlo, es imprescindible que se asuma desde las instituciones que la no intervención triplica los riesgos en la edad adulta.

¿Crees que la sociedad actual está lo suficientemente formada e informada, desde la educación en edades tempranas, para dar respuesta y apoyo a esta realidad que sufren miles de personas y sus familias?
–Se han dado avances, pero sigue existiendo un desconocimiento claro sobre las limitaciones diarias para las personas con TDAH. Se sigue hablando de “hiperactividad” (termino mal usado) como algo molesto para el entorno y de forma despectiva, sin entender que es un trastorno del neurodesarrollo, un trastorno que afecta a las funciones ejecutivas y que es indispensable entender cómo funciona el cerebro de una persona con TDAH para comprender sus conductas.

¿En qué puede consistir el abordaje del TDAH si se diagnostica ya en la edad adulta? ¿En qué difiere del tratamiento en niños?
–El abordaje es el mismo ajustado a la edad del paciente. Es necesario basarse en un enfoque multidisciplinar.

La gran dificultad en la edad adulta es que se dé el paso de pedir ayuda; con un niño/a lo hace el padre o la madre. El adulto lleva toda la vida viviendo las consecuencias de tener TDAH (sin saberlo muchos años) y, aunque el entorno ve las dificultades, ellos tienden a minimizar la situación: “Yo controlo”, “Llevo así toda la vida…”.

Vivimos en una sociedad donde acudir a Salud Mental está mal visto.

¿Son frecuentes los casos de padres que descubren que tienen TDAH a raíz del diagnóstico de sus hijos y al conocer los rasgos más característicos?
–Es muy habitual. Existen dos perfiles claros a la hora del diagnóstico en el adulto: Uno, el padre o la madre que se ve reflejado en todo lo que le decimos de su hijo/a o la pareja que dice: «Él/ella es igual». Dos, el adulto con grandes limitaciones por el TDAH, no diagnosticado, que, día a día, se ve gravemente afectado: Le echan de los trabajos, desajuste emocional, no afianza amistades ni relaciones de pareja…

¿Es posible que un adulto con TDAH, que pasó por su escolaridad catalogado como «fracaso escolar», se sacuda esa sensación de «Yo no valgo para estudiar» que le ha acompañado de por vida?
–¿Posible? Es la realidad de muchas de las personas con TDAH. Tenemos que asumir que muchos de los adultos con TDAH sin diagnostico eran tratados como los “vagos” los que no valían para estudiar, los que eran un desastre, los que se metían en todos los líos, los que no tenían futuro… Una persona que recibe esto, a lo largo de su vida, es muy difícil que crea en sí misma. Por desgracia, esto sigue dándose, aunque menos. Y las familias y las propias personas con TDAH, si tienen cerca buenos profesionales y el apoyo de las asociaciones, encuentran las herramientas que hacen que las consecuencias, sobre todo emocionales, sean menores o casi nulas.

Por eso es imprescindible un buen diagnóstico en la edad adulta, si no ha sido posible el diagnóstico temprano, y trabajar desde una perspectiva múltiple tanto los aspectos nucleares del TDAH como las consecuencias de una mala intervención (o una intervención inexistente) durante la infancia.

¿Está el TDAH sobrerrepresentado entre personas que no han conseguido los estudios básicos? ¿Y entre desempleados? ¿Cómo romper este círculo vicioso?
–Es muy complicado, porque las personas se creen incapaces de retomar los estudios y, aunque en muchas ocasiones tienen una buena capacidad intelectual, sienten el volver a los libros como un imposible.

Es necesario acompañarles sobre todo en lo referente a la gestión del tiempo, planificación, distribución de tareas… para lo cual necesitarán, al igual que un niño/a, el apoyo de un psicopedagogo/a o pedagogo/a con experiencia en TDAH que les vaya guiando.

Se habla mucho de las ventajas de un diagnóstico precoz, pero ¿nunca es tarde para tratar el TDAH?
–Nunca es tarde, efectivamente, pero sí más complicado y, aunque duela decirlo, para algunas personas sí resulta imposible. Con respecto a los adultos de hoy podemos decir que entonces no se sabía, pero en nuestros tiempos es una grave negligencia mirar para otro lado o negar una buena intervención a un niño/a sabiendo, con evidencia científica, los riesgos que podemos evitar o minimizar.

¿Cuál es el principal enemigo de un adulto con TDAH?
–El desconocimiento e incluso negación de la existencia del TDAH. La falta de empatía, incluso del entorno de la persona al saber que alguien tiene TDAH. Esta situación de incomprensión y hace que muchos adultos oculten su diagnóstico.

¿Sienten que este tema está en la agenda o que últimamente se deja un poco en manos de asociaciones, federaciones, etc.?
–Las instituciones se pueden llegar a quejar de las actuaciones de las asociaciones, somos “incómodas” porque no nos callamos, pero sin nuestra lucha el 5 % de los niños/as y el 2% de los adultos vivirían sin saber qué les pasa y juzgados por algo que no pueden evitar. Cubrimos una parte importante del apoyo tanto de sensibilización como de intervención que debería ser asumido por las diferentes instituciones tanto de ámbito nacional como autonómico.

¿Cuáles de los mitos en torno al TDAH pesan más sobre las personas con este trastorno? ¿Cómo lograr que se conciba como un trastorno crónico?
–Los mitos y la explicación de los mitos la encontraréis en la guía. Para asumir que se trata de un trastorno crónico sólo hay que aceptar la evidencia científica.