Mi familia me leyó y ahora puedo leer por mí mismo

Este año, tuve la ocasión, una vez más, de asistir a la Gala SuperArte en Madrid, un evento que muestra cómo el arte y la discapacidad pueden fusionarse para crear algo extraordinariamente bello.

Artistas con y sin discapacidad compartieron escenario, demostrando que la liberación del talento trasciende cualquier limitación física o mental. La música, la danza y la escritura se convirtieron en vehículos de expresión, donde las limitaciones parecen desvanecerse, dejando solo la esencia de ser humano.

La discapacidad, aunque inicialmente aparece como un obstáculo, puede ser un catalizador para el descubrimiento de nuevas capacidades, fortalezas y modos de comunicación.

Este espectáculo, único en Europa, lleva al escenario, entre otros, a personas como Eric, un joven músico con TEA, a los participantes del Coro Cambrils, a Joel Bueno, músico de EyeHarp, un instrumento musical que se interpreta con la mirada, al DJ Paskal Kleiman, que sorprende al público pinchando con los pies el instrumento Oxi One, a Arnau Pozas, que toca un saxofón adaptado para personas con discapacidad, etc…

Una gala que subraya la importancia de buscar y apoyar espacios donde el arte y la discapacidad se encuentran, generando una intensa sinergia que enriquece a toda la sociedad. Todo de la mano de la presentadora Sarah Almagro, una joven que, tras una meningitis meningocócica, se quedó sin extremidades, y se convirtió en campeona de España de surf adaptado; y nos muestra allí, en el escenario y con toda naturalidad, la capacidad de superación de una joven que podría ser nuestra hermana o nuestra hija.

El tema de la discapacidad, a menudo mencionado pero raramente comprendido en su totalidad, nos confronta con realidades que, aunque difíciles, están repletas de lecciones de vida, amor, y superación. Los días mundiales dedicados al síndrome de Down, al autismo, a las enfermedades raras, y a todas aquellas circunstancias que desafían la cotidianidad de muchas personas, nos urgen a ampliar nuestra mirada y reconocer la existencia de un mundo paralelo al nuestro. Un mundo donde la vulnerabilidad y la fortaleza coexisten, y que desafía nuestras percepciones sobre la capacidad humana.

La motivación para escribir este artículo surge de esta Gala y de tantas historias reales, de las experiencias de muchas familias amigas, docentes, representantes de asociaciones, a los que tengo el privilegio de conocer y tratar, y que coinciden en afirmar que la vida de sus hijos, de sus asociados, de sus alumnos, no tiene precio; que tiene un valor infinito, el valor de la dignidad humana. Ellos, con su dedicación, cuidado y amor, actualizan ese valor en sus hogares día tras día.

Están dispuestos a luchar por ellos, y el amor les abre camino, como en la familia Kunishima –cuya historia recoge S. Covey en el libro Grandeza para cada día–.

A pesar de las dificultades, esta familia demostró que el amor paciente y el apoyo mutuo son fuente de creatividad insospechada y también de conocimiento. Su decisión de afrontar la patología neurológica severa del hijo pequeño revela el poder de la unidad de propósito en una familia: a los seis meses, Steven Kunishima mostraba signos inusuales de desarrollo, como llorar frecuentemente por la noche y moverse poco durante el día. A los 18 meses, tras una tomografía, se le diagnostica bipoplasia del vermis, una patología que afecta el control muscular y que supuestamente le impediría caminar, hablar o tener un desarrollo cognitivo normal. «Señora Kunishima», le dijo el neurólogo a la madre: «me temo que su hijo no caminará ni hablará nunca, ni hará ninguna otra cosa que requiera control muscular. Será profundamente ineducable en todas las tareas, hasta las más simples. En el futuro, debería considerar internarlo en una institución».

Pese al pronóstico devastador, la hermana mayor de Steven, Trudi, no aceptó el diagnóstico y convenció a su madre, Geri, de intentar estimular a Steven con la lectura, «Mamá, no creo lo que dijo sobre Steven. Jen y yo vemos una chispa en sus ojos. No puedes rendirte con él. Si tú no le das una oportunidad, no la tendrá».

Y así, la familia comienza a leerle a Steven todas las noches, un ritual que no muestra resultados inmediatos. Sin embargo, después de tres meses, Steven comienza a mostrar interés por los libros, moviéndose hacia ellos y tocando las páginas.

Con el paso de los años, Steven empieza a responder más, incluso gateando y haciendo sonidos; y aunque las escuelas rechazan su admisión inicialmente, una directora de escuela Montessori en EEUU reconoce su determinación y lo acepta. Y allí será donde hablará por primera vez, sorprendiendo a todos al contar hasta veinte correctamente.

Steven mejora en habla, escritura y movimiento físico, y es reconocido por su progreso en un evento presidido por la primera dama de Hawai.

Finalmente, en marzo de 1993, la Cruz Roja de Hawai honró a Lynne Waihee con su Premio humanitario. Se solicitó a Steven escribir un discurso para el banquete, y pasó horas pensando qué decir… Al final, resumió lo que la lectura significaba para él y al hacerlo manifestó el triunfo de la familia Kunishima: «Mi familia me leyó y ahora puedo leer por mí mismo».

Este logro fue fruto del esfuerzo conjunto de su familia. El padre aportaba consejos, la madre investigaba con constancia y no eludía sacrificios, y sus hermanas le leían y tocaban el piano, llenándolo de atención y cuidados, demostrando así la fuerza extraordinaria que tiene la unidad familiar.

En la sociedad actual, donde la palabra «inclusión» se ha convertido en un término de moda más que en una práctica real, es fundamental recordar que detrás de cada política, ley o declaración, hay personas reales con necesidades, deseos y sueños.

A menudo, las familias que navegan el mundo de la discapacidad se encuentran en un constante estado de lucha, no solo contra las limitaciones físicas o cognitivas, sino también contra un sistema que no siempre proporciona el apoyo necesario de manera efectiva. Incluso que las limita en la libertad de decidir respecto del bien de sus hijos, como es el caso de la LOMLOE en España.

No todas las familias tienen la capacidad de hacerse más fuertes ante la adversidad. Algunas se ven abrumadas por la magnitud de los desafíos que deben afrontar, y les faltan recursos personales y económicos.

La historia de Steven es doblemente inspiradora, por la superación de la discapacidad, y porque destaca el valor de la lectura, siempre insospechado, fuente inagotable de renovación para todo el que la descubre, y enorme consuelo del corazón humano.

Este caso de superación, como la Gala, nos iluminan sobre el valor de desarrollar nuestros talentos, y buenas prácticas como la lectura. Soy una firme convencida de que la lectura es el mejor hábito, asequible para todo el mundo.

Este es el gran reto de nuestros días: a los que siempre hemos leído, seguir haciéndolo; a los que no leen, abrirles la puerta de ese universo de universos… Todos los esfuerzos que dediquemos a promover la lectura entre nuestros hijos, alumnos y amigos son de inestimable valor para su desarrollo. Destacarán los centros educativos que se lo tomen en serio.

Desarrollar capacidad lectora es el mejor andamiaje para afrontar la incertidumbre de los tiempos que vienen. La lectura no solo nos prepara para enfrentar desafíos futuros, sino que también enriquece nuestra experiencia humana, abre mentes, y es más crucial que nunca en una era digital dominada por la información instantánea y el entretenimiento fácil. No se trata solo de leer por leer, sino de comprender y cuestionar el mundo que nos rodea, haciendo de cada página que se pasa no solo una victoria en la batalla contra la ignorancia, sino también un paso hacia una sociedad más consciente, reflexiva, informada, crítica y responsable.

• Georgina Trías es exdiputada nacional, portavoz de Educación. Cofundadora y directora de Libera tu talento