Juan Vives: “Se ha avanzado como para que hoy nadie se atreva a decir que un niño con TEA no debería estar en clase”

Si abrimos la puerta de un aula de un colegio en España nos encontraremos con alumnos muy diferentes: altos, bajos, rubios, morenos, nacidos en España, en Perú… También con chicos y chicas que tienen distintos modos de aprender: hoy en día la escuela está evolucionando de manera que la atención a la diversidad en las aulas se ha convertido en el nuevo reto de la educación.

Según datos de Autismo España de mayo de 2022, más de 60.190 alumnos en España tienen autismo, un trastorno del neuro-desarrollo que se caracteriza, entre otras cosas, por dificultades a la hora de comunicarse y relacionarse con el entorno.

Tanto para saber más sobre el autismo y construir una sociedad más inclusiva como para avanzar en su tratamiento, profesionales de la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Universitat Jaume I y la Universidad de Extremadura han llevado a cabo un estudio en niños con TEA de entre 9 y 12 años… con caballos.

Este medio ha tenido la oportunidad de hablar con Juan Vives, profesor del Departamento de Ciencias de la Educación de la CEU UCH e investigador especializado en el estudio del autismo. En esta entrevista Magisterio trata de acercar la realidad de este trastorno a los lectores con un mensaje esperanzador: “faltan recursos, pero nunca antes ha habido tantas ayudas y subvenciones” para el TEA.

¿En qué consiste exactamente el TEA?
–Podríamos hablar de un trastorno del neuro-desarrollo que tiene un origen neurobiológico y que afectaría a las áreas de la comunicación social y la interacción social. Que tiene patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas y repetitivas. Esto sería una definición. Pero el TEA es una manera de ser, de estar en la vida, en la que tienes dificultades al establecer relaciones y en la interacción social.

No podemos hablar de TEA como un trastorno único y cerrado, sino que tenemos que hablar de espectro. Eso significa que cada persona con TEA es una definición del trastorno. O sea, para hablar de ello tendríamos que hablar de personas en concreto.

Dentro de este espectro también nos podemos encontrar con diferentes niveles de gravedad, para los que se necesitan diferentes niveles de apoyo. Hay personas con un nivel de desarrollo muy alto que pueden incluso llevar una vida totalmente funcional, y otras, en la otra parte del espectro, con un nivel de desarrollo muy bajo que necesitan un apoyo muy grande.

¿En qué momento o por qué decidís hacer una investigación estudiando los efectos de terapias con caballos en este tipo de pacientes?
–Nos dimos cuenta de que un gran número de personas con TEA presenta dificultades en el desarrollo motor que, en muchos casos, se deben a dificultades en un procesamiento sensorial. Por primera vez en el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales de 2013 se incluyen los desórdenes sensoriales como un posible punto de diagnóstico.

Se está trabajando este tipo de aspectos, se está entendiendo la conducta de los niños con autismo desde otros puntos de vista y añadiendo la integración sensorial. Podemos explicar muchas de las conductas que presentan, debido a que sus sentidos no tienen por qué estar mal, pero sí la interpretación que da su cerebro a esos sentidos, y la respuesta que da a ese estímulo que ha recibido.

Se están trabajando aspectos básicos del sistema vestibular y el propioceptivo, que son clave en el desarrollo de la integración sensorial, y vimos que era todo a base de movimiento. Entonces vimos cómo los caballos producen desequilibrios que pueden convertirse en una oportunidad de trabajo más allá del aula y del ambiente clínico: si te subes encima de un caballo, para no caerte, tienes que estar continuamente reajustando tu postura y tu equilibrio. Y ahí es donde queríamos llegar.

El tratamiento o el trabajo con estos niños muchas veces se circunscribe al ámbito clínico. Si no van al colegio, van al médico, sino al psicólogo, sino al terapeuta ocupacional. El maestro debe dotar de recursos el proceso de enseñanza-aprendizaje y sacarlo fuera del aula si es preciso, porque el mundo no solo se aprende dentro del aula.

Entonces, si estamos trabajando todos estos aspectos de integración sensorial y se está demostrando que tienen efectos positivos sobre estos niños, llevar este tratamiento fuera del aula y de la clínica, y probar qué efecto tiene encima de un animal que produce continuamente desequilibrios…

Queríamos ver si eso podía ser no un tratamiento, pero sí un aspecto complementario a todo lo que se está haciendo para abrir el abanico de posibilidades de estos niños. Para que puedan ir a la piscina, a los caballos y, además de que sea una actividad divertida, observar si podía beneficiarles.

¿En qué consistió esta investigación con caballos?
–Hicimos un diseño multibase. Nos dimos cuenta de que, sobre todo en educación especial, los grandes estudios con grandes muestras con grupos control y grupos experimentales muchas veces tienen flecos que debemos evitar o sustituir. A los maestros, cuando estamos trabajando en el aula, no nos interesa tanto saber grandes globalidades, sino cómo actuar en un determinado grupo de alumnos que tenemos en ese momento. Trabajar con ese alumno. Su idiosincrasia propia y particular.

Huyendo de grandes estudios con grandes muestras, intentamos que el sujeto fuese su propio control. Porque las últimas investigaciones en educación especial… ¿Cómo trabajas un método y te atreves a decir que es válido para todos los niños con dislexia del mundo? O, ¿cómo te atreves a trabajar, a hacer una metodología, y decir que es para todos los niños con autismo? Hay tantas variables en el espectro del autismo que generalizar a base de hacer grandes muestras nos resultaba muy complicado.

Así que hicimos estudios de caso multibase en los que previamente medíamos una serie de variables antes del tratamiento, durante el tratamiento y después. Dividimos a los niños en grupos, y con algunos el tratamiento duraba más, con otros menos… Teníamos diferentes líneas de base para poder sacar resultados, eliminar o mitigar todas las variables extrañas que pudiéramos encontrar, y atribuir los resultados del tratamiento a ese tratamiento en concreto.

Trabajamos con nueve niños con autismo con edades diferentes, y pusimos una serie de condiciones, como que no hubiesen subido nunca al caballo para que no tuviesen efecto recordatorio, que no tomasen medicación que afectase a su sistema nervioso central, que pudiesen atender órdenes simples…

El estudio consistió en una parte de intervención con los caballos y otra de medición en una clínica donde tenían que subir encima de una plataforma de fuerzas y cumplir una serie de órdenes para que el ordenador pudiese medir una serie de variables.

Empezamos el estudio dos veces a la semana a razón de 45 minutos la sesión y desarrollamos un programa progresivo de actividades que iban de más sencillas a más complejas. Y para garantizar la seguridad de los alumnos íbamos tres personas llevando el caballo y dos al lado por si acaso pudiese pasar algo trabajando con el caballo parado, en trote y al paso.

Fue un trabajo de complejidad paulatina, porque nos encontramos con niños que, el primer día, nada más ver el caballo… Pero todos terminaron haciendo piruetas encima de él. También trabajamos con la variable de la vista, ojos abiertos y cerrados, porque consideramos que la entrada de visual era importante para el equilibrio.

¿Los niños se tenían que quedar con los ojos cerrados encima del caballo en movimiento?
–Y les poníamos un antifaz y tenían que hacer una serie de ejercicios. Fue paulatino: había algunos que el primer día ya te permitían hacer cualquier cosa, y había niños con los que tuvimos que hacer un proceso de aproximación y poco a poco quitarles el miedo. Al final, cuando tenían claro qué tenían que hacer, qué se esperaba de ellos y entendían que estaban en un contexto seguro, ya podíamos avanzar.

Por eso se hizo un multibase entendiendo que unos niños a lo mejor necesitarían dos meses de intervención, otros tres, otros cuatro. Porque el espectro del autismo es tan amplio que no podemos acotarlo en tiempos. Imagínate que hubiésemos hecho una intervención en la que todos los niños estuvieran una semana. A lo mejor ese tiempo es lo que nos costaba convencer al niño de que eso era bueno para él y que era una actividad lúdica y segura.

¿Hicisteis ejercicios parados, al trote, al paso, una sesión de 45 minutos, por un campo?
–Estuvimos en una pista, utilizamos siempre el mismo caballo para minimizar el riesgo de variables extrañas, porque un caballo se puede mover más, el otro ser más alto, el otro más ancho… Eso influye. Era siempre el mismo caballo en un campo, en un picadero. Estuvimos trabajando allí a razón de dos sesiones semanales de 45 minutos.

Previamente diseñamos un programa que validamos con expertos para ver si los ejercicios eran adecuados. También se valoró la progresión: empezaban parados, levantaban los brazos en parado y se ponían de pie en parado. Y después, de pie, daban una vuelta sobre sí mismos, intentaban hacer algo parecido a un abdominal encima del caballo… Primero en parado, luego al paso y luego al trote, que eso ya era lo más salvaje que se me ocurrió.

Los caballos están entrenados. Sí que es verdad que nunca existía el riesgo cero, pero intentamos minimizar el peligro. E íbamos tres personas de seguridad porque, aunque nunca se cayó ningún niño, por si sucedía, que no pasara nada.

¿En qué ayuda exactamente a personas con TEA algo como montar a caballo?
–En la motivación. Los nenes con TEA en particular y con discapacidad en general suelen tener una cosa que dificulta el aprendizaje y es su baja motivación. Sus intereses suelen ser restringidos y la motivación para el aprendizaje que no les interese suele ser baja. Y si al maestro se le terminan los cromos o los premios… las actividades se les vuelven tediosas.

Una de las sospechas que teníamos y que se ha confirmado con todos los estudios es que la motivación es el motor del aprendizaje. El hecho de que el niño estuviese motivado y quisiese participar, incluso tomase un vínculo afectivo con su caballo…

También es verdad que jugábamos a que le diese de comer, lo cepillase… Todo eso le abría las puertas al proceso básico psicológico de la motivación, de la atención, y nos permitía hacer una serie de trabajos que a lo mejor en un gimnasio hubiesen sido más tediosos. Porque en un gimnasio cualquier persona que esté haciendo rehabilitación sabe lo tediosos que son los ejercicios, pero tiene la motivación de hacerlos porque necesita recuperar su movilidad. Esto explícaselo a un niño con autismo.

Partiendo de eso, la actividad era en un lugar lúdico, fuera del ambiente clínico, e hicimos unos ejercicios en los que llegó un momento en que los alumnos ya no nos veían ni como técnicos ni como psicopedagogos: éramos los de los caballos, y el ambiente era un ambiente educativo fuera del ámbito formal. Muchas veces los maestros nos pensamos que lo educativo es lo que hay dentro de las aulas, pero fuera también hay muchísimo.

Entonces, se trataba de trabajar fuera del aula, sin menospreciar ni minusvalorar el trabajo que se está haciendo dentro. Hay que poner en valor a los maestros y a todo el equipo docente de los nenes con TEA, pero queríamos abrir esa puerta. La educación tiene que ir más allá, sobre todo con estos niños. Tiene que ir un paso adelante, y mostrar a estos nenes a la sociedad como seres capaces de hacer cosas que hacen los demás, normalizar…

Que en una hípica vean a niños con autismo montar a caballo, e incluso hacer peripecias, no solo educa al niño, sino también al resto de gente que está allí, les abre la mente. Es romper barreras dentro del proceso de inclusión de estos críos.

¿Se puede afirmar que el deporte en general puede ser de gran ayuda para gente que sufre algún tipo de trastorno?
–El deporte en general es saludable salvo contraindicación médica para todo el mundo. Es una actividad física que mueve todo el cuerpo y hace que el sistema esté en continuo movimiento y alerta. También tiene otros beneficios a nivel cerebral en cuanto a ciertos neurotransmisores que activan una hormona de la felicidad.

Nosotros buscábamos ver si ese sistema… los estudios están demostrando que muchas de las dificultades de aprendizaje que presentan los alumnos en las aulas en muchos casos estarían relacionados con una mala integración sensorial. Casos de niños con dislexia o TDH podrían estar relacionadas con dificultades en la integración sensorial.

Eso que decimos de que los niños con TDH no paran quietos, que les sobra energía… Las investigaciones están señalando que más que sobrarles energía lo que necesitan es tener un nivel de excitación cortical óptimo, y como lo tienen tan bajo ellos mismos necesitan buscárselo… a base de movimiento. Por eso muchas veces se les da medicación para equilibrar de manera artificial ese nivel de activación. No va tanto de que les sobre energía.

El movimiento del caballo activa esos procesos a nivel sensorial y sobre todo uno de las de los sentidos, que es el sistema vestibular, que lo tenemos en el oído. El oído no solo sirve para oír sino también para guardar el equilibrio y para buscar una respuesta de tu cuerpo. Y hay mucha relación del sistema vestibular con los procesos de aprendizaje.

Nosotros queríamos ver en qué medida ese sistema vestibular y ese sistema propioceptivo mejoraban trabajando con caballos, no para decir que son la única alternativa o intervención, sino para incluirlos en el proceso de tratamiento en base a integración sensorial para estos niños. Y a tenor de los resultados que obtuvimos parece que este trabajo sí que podría ayudar a estos niños en ese aspecto.

¿Qué otros tipos de investigaciones se están haciendo para este tipo de personas?
–Se están investigando las últimas neuronas espejo. También aspectos de células madre. En educación estamos investigando qué aspectos podemos trabajar con los niños con TEA en contextos sociales. Porque nos hemos dado cuenta de que podemos trabajar para sacar métodos de intervención con niños con autismo, pero siempre se quedarán como algo muy artificial si se quedan circunscritos al ámbito del aula o del psicólogo.

Un maestro de educación especial puede trabajar en un colegio con un niño con autismo y conseguir resultados formidables y óptimos, pero eso luego hay que trasladarlo al entorno social.

Se está estudiando si se pueden llevar a cabo estos tratamientos y terapias en entornos comunitarios, para ver si esos efectos pueden servir también fuera del aula. El niño pasa unas horas en el aula muy importantes, pero donde se produce la verdadera inclusión ya no es solo en el aula, un lugar que se puede considerar como con variables controladas, sino fuera de los ámbitos educativos.

¿Cuál es la realidad del TEA ahora mismo en la sociedad española?
–Si hacemos retrospectiva desde hace 30 años, incluso atrás, yo creo que hemos avanzado muchísimo. Otra cosa es que los papás de los nuevos nenes vean, y con toda la razón, que falta muchísimo todavía por avanzar.

Hay mucho desconocimiento, mucha incomprensión. Esto es un camino que nunca se terminará de recorrer, pero soy optimista y viendo de dónde venimos, de lugares donde teníamos a estos niños en lugares específicos solo para ellos, y ahora ver cómo la comunidad se está abriendo, cómo las escuelas cada vez tienen más apoyos…

Siempre tendremos críticas para el sistema educativo, pero siendo positivos, hemos avanzado mucho y todavía nos hace falta avanzar todavía mucho más.

Una de las cosas de las que nos hemos dado cuenta es que hay que empezar a abordar la intervención con estos niños de manera valiente: no solo tratando a estos niños, sino también al entorno. Nos hemos pasado la vida intentando entrenar a estos niños para que salgan al mundo, y nos hemos dado cuenta de que no les vamos a cambiar.

Como mucho, vamos a hacer que mejoren ciertas habilidades y que su propia madurez les haga mejorar, pero si tú no cambias al camarero que está en el restaurante, a la azafata de vuelo o a la dependienta de la tienda, difícilmente vamos a avanzar.

El tratamiento y las investigaciones van más en seguir avanzando a nivel neuropsicológico y brindar luz sobre lo que está pasando en el TEA, porque sabemos muy poquito pero sí que se está abriendo a la comunidad, y si queremos inclusión no hay que enseñar solo a los niños con TEA, sino también al resto de la sociedad.

Y eso empieza trabajando con los niños dentro del aula, y haciendo hincapié en educar a los amigos de los nenes con trastorno del autismo para que sean ellos los que les apoyen, y convertir el entorno, conseguir que en lugar de ser una barrera, como hasta ahora, pueda convertirse en un apoyo.

¿Crees que las escuelas están abriéndose a todo tipo de alumnos, también con TEA?
–Se ha abierto mucho la mentalidad. Los maestros cada vez están más concienciados, pero es verdad que hay barreras que todavía no hemos resuelto, hay mucho camino por recorrer. Desde luego se ha avanzado tanto como para que hoy no haya nadie que se atreva a decir que un niño con TEA no debería estar en una clase.

Hemos avanzado en eso. Nos faltan medios, formación… nos falta de todo. Y, si nos ponemos pesimistas, todavía falta mucho por avanzar, pero nuestro mensaje siempre es positivo.

La educación, el sistema educativo, va cambiando muy lentamente, muy poco a poco, pero desde luego no tiene absolutamente nada que ver cómo estábamos hace unos años con cómo estamos ahora. Ni cómo vamos a estar dentro de unos años. Es cuestión de poner medios.

No creo que haya ningún pedagogo o maestro en ningún aula que no haya entendido esto de la inclusión. Otra cosa son las circunstancias que hay dentro del aula: que el profesor, de 20 niños, tenga uno con TEA, tres con discapacidad intelectual… No creo que haya nadie que no lo tenga claro. Otra cosa es que a quien corresponda utilice el dinero público para poderlo repartir donde realmente toque.

¿Las instituciones están invirtiendo en investigaciones, terapias, programas de apoyo…? Por lo que comentas parece que vamos en una buena línea…
–Pero siempre te encontrarás a un papá o una mamá que seguramente, con toda la razón del mundo, te critica que le faltan medios y recursos, pero yo creo que nunca antes en la historia del sistema educativo y social español ha habido tantas ayudas y subvenciones como se están dedicando ahora tanto a nivel educativo como social con la Ley de la Dependencia.

¿Son suficientes esas medidas? Evidentemente, no. ¿Y habrá papás que por sus circunstancias personales las verán insuficientes y estarán enfadados? Sí. Pero cuando hablas de Educación tienes que centrarte en casos particulares. Y, en cuanto a subvenciones, yo creo que nunca en la historia de España se ha dedicado tanto dinero. Y que se siga dedicando.

Otra cosa es si entramos en cómo se gestionan esos recursos. Porque luego los papás critican que les han cambiado de terapeuta, que tienen que esperar a un educador que nunca llega, que la ratio se sobrepasa… Eso son casos particulares, pero dinero sí que se ha empezado a destinar. Yo espero que no se frene. Yo vengo de una época en la que no había nada, la respuesta para estos alumnos era el colegio específico…

¿Cuáles son los retos más importantes en los que todavía hay que seguir trabajando e invirtiendo tiempo y esfuerzo?
–Esfuerzo en generar una sociedad inclusiva. La educación inclusiva no va de atender a los niños con necesidades o con diversidad funcional; la educación inclusiva va de todos.

El generar una escuela para todos implica que todos los miembros de la comunidad educativa, incluso las señoras de la limpieza o el señor o la señora administrativa, tengan claro que el cambio también pasa por ellos. O sea, las personas que vamos a atender pueden mejorar sus habilidades, pero en muchos casos no las vamos a cambiar. Una persona con autismo nació con autismo y morirá con autismo.

Uno de los retos más importantes que todavía tenemos es el cambio a nivel social, pero por parte de todos.