Atención al alumnado con una enfermedad rara o poco frecuente

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las grandes desconocidas en el ámbito social, sanitario y también en el educativo, a pesar de que la mayoría se manifiesta en la infancia y de que se calcula que en España tres millones de personas (sumando a los afectados, familiares, cuidadores, profesionales…) convive con alguna de ellas. Las buenas prácticas en la escolarización del alumnado diagnosticado tienen un papel imprescindible en la normalización de su día a día, en su evolución, en su autonomía, en su integración. En su presente y en su futuro. Estas son algunas claves.

«Alaia». Su nombre aparece delicadamente escrito sobre el papel. Cinco letras, una mayúscula y cuatro minúsculas: «Alaia».

Es la primera vez que lo ha escrito así. Lo ha hecho en casa, junto a su madre, porque en el colegio al que acude, en Madrid, no han trabajado con ella el trazo de las minúsculas. Alaia tiene 8 años y cursa 2º de Primaria con adaptaciones curriculares significativas. Para ella, poder dibujar esas cuatro minúsculas ha sido un sueño cumplido. «Pregunté si alguien lo había intentado hacer con ella en el colegio, pero no», cuenta su madre, Aldha Pozo, maestra en Audición y Lenguaje de Signos y presidenta de la Asociación Síndrome 22q11, la enfermedad con la que, al poco de nacer, fue diagnosticada Alaia. Y añade: «Falta eso en los centros escolares: que no sólo vean la necesidad, sino también las capacidades, que todos las tienen. No les cortemos las alas; no les pongamos barreras», reclama.

El síndrome 22q11 es una de las cerca de 7.000 enfermedades raras que este 28 de febrero conmemoran su Día Mundial, denominadas de esta forma porque su prevalencia es menor a una de cada 2.000 personas, lo que se traduce en un 3,5-5,9% de la población. Muchas de ellas (80%) tienen origen genético, aparecen muy a menudo en la infancia, son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas, pueden generar discapacidad física, mental, sensorial y/o intelectual y llevan aparejados problemas de integración social, laboral y escolar. Aunque los nombres de algunas de ellas van sonando más, son las grandes desconocidas, y las personas diagnosticadas (o las muchas que aún no tienen un diagnóstico) y sus familias sufren, como subraya la ONU, vulnerabilidad, desigualdad y exclusión.

Dificultades en la escuela

Las consecuencias se enmarcan en todos los ámbitos de la vida, también en el educativo: el Comité de la ONU para las Enfermedades Raras destaca las dificultades que encaran estos niños a la hora de acudir a la escuela por «la frecuencia de las citas médicas, la inaccesibilidad a las instalaciones y los métodos de enseñanza no adaptados». Las necesidades de este alumnado son muy heterogéneas, pues no sólo son muy numerosas y diversas las enfermedades poco frecuentes y sus síntomas, sino que cada una de ellas puede tener manifestaciones muy diferentes de una persona a otra: hay niños con grandes necesidades en todas las áreas del neurodesarrollo y quienes sólo requieren una atención sociosanitaria dentro del aula. La ONU recalca que se debe promover el conocimiento de las enfermedades raras entre el profesorado, entre los educadores y en la siguiente generación, para crear una cultura y un mundo «en el que todos los niños tengan la oportunidad de aprender», en línea con el Objetivo 4 de los ODS.

Mientras, a día de hoy, la realidad de la escolarización de estos niños tiene muchas aristas. Aldha Pozo, la madre de Alaia y coautora de una Guía para educadores sobre el Síndrome 22q11 que estos días sale a la luz, editada por Cocemfe, señala algunas. La brutalidad de las «etiquetas» que señalan, ese mirar sólo las necesidades y olvidar las capacidades, ese prejuicio de «con esto este niño no va a poder» que corta alas. La soledad en patios en los que no hay proyectos integradores. El bullying, quizá no físico o verbal, sino relacional, ese dejarlos siempre al margen. La falta de flexibilidad, en la evaluación, en las metodologías, en el día a día del aula. El no «leer» a los niños, no entender qué puede haber detrás de sus bloqueos o su ansiedad. El juzgar a las familias, en vez de escucharlas. La falta de un trabajo conjunto entre el profesorado, el centro, las familias y los profesionales externos, sanitarios y terapeutas.

«La existencia de un protocolo para la acogida y atención como el que hay en Extremadura podría facilitar las cosas, pero lo que las familias lamentan es que la atención es desigual, que todo depende del tutor del niño y que cada curso tienen que repetir la misma información sobre su hijo, porque no hay un objetivo del centro. Faltan además recursos materiales y humanos, o al menos organizarlos de una forma lógica, como se está haciendo en algunas comunidades con la atención en los colegios de los profesionales de enfermería de los centros de salud más próximos», mencionan Yolanda Ahedo, Montserrat Cabrejas y Ana Santamaría, del Departamento de Educación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, dependiente del Imserso. Son además las autoras de Enfermedades raras en la escuela. Guía de apoyo, que acaba de publicar este Centro de Referencia.

Necesidades invisibles

Montserrat Cabrejas insiste, además, en «que se tengan en cuenta las necesidades ‘invisibles’ de estos niños, que van más allá de lo que pueda estar escrito en el dictamen de escolarización. Por poner un ejemplo, la epidermólisis bullosa, conocida como ‘piel de mariposa’, es una enfermedad muy visible, pero quizá en la escuela no se tienen presentes las horas que le llevan a ese chico cada mañana los cuidados que tiene que hacer antes de ir al cole, el dolor que puede sentir durante el día o las faltas y hospitalizaciones que no le permiten asistir». «Y que se esté atento a esas necesidades durante todo el curso», apostilla Ana Santamaría, más sabiendo que estas enfermedades «pueden aparecer en cualquier momento o cursar con brotes».

«Muchos de los docentes manifiestan que no se sienten capacitados y reclaman más formación. A veces tienen prejuicios precisamente porque no conocen: el hecho de que haya un síndrome, lleve el nombre que lleve, anticipa en el profesor que ese alumno va a ser una carga. Y es precisamente a esos docentes a los que más aporta la formación, porque les quita los miedos», añade Yolanda Ahedo.

Aldha Pozo pide «un cambio de mirada» en los centros y escuchar a las familias: «En las formas de trabajo, metodologías, rutinas… Dar un paso más allá de las necesidades de cada alumno, buscar su porqué para llegar a entender y comprender a cada uno, para saber leerlo». Habla Aldha, pero sus palabras remiten a otra imagen que se lee fácilmente: la del papel en el que su hija ha trazado por primera vez la mayúscula y las cuatro minúsculas que componen su nombre, «Alaia».

1. Acogida:

• Recopilar información de toda su realidad: salud, competencias, habilidades, expectativas…
• Coordinarse con otros profesionales que atienden al menor: personal sanitario, social y educativo.
• Buscar documentación fiable sobre la enfermedad y su evolución.
• Conocer y respetar la opinión tanto del alumno como de la familia aceptando su derecho a no informar. El diagnóstico de una enfermedad rara se acompaña, en ocasiones, con miedo a la etiqueta, prejuicios, rechazo…

2. Identificación de las necesidades:

El alumnado con una enfermedad poco frecuente se caracteriza por su diversidad: puede existir discapacidad física, sensorial, mental o intelectual, dificultad para las habilidades sociales, trastornos del espectro autista, vulnerabilidad emocional, problemas de conducta, dificultades específicas de aprendizaje, etc. La identificación de sus necesidades, que son cambiantes y muy diversas en su naturaleza, grado y nivel, requiere una observación continua. Se pueden agrupar en las siguientes:

• Las necesidades recogidas en el informe psicopedagógico, si existe, y en los informes médicos.
• Las identificadas en la comunicación fluida y regular con la familia.
• Otras que se manifiestan en la vida escolar, no tan visibles pero de gran efecto en el rendimiento escolar, como cansancio, dolor físico y emocional, incertidumbre, estrés, etc.

3. Respuesta ajustada:

Las medidas de atención a la diversidad en el centro escolar deben ajustarse al alumnado diagnosticado con una enfermedad poco frecuente, para lo cual es recomendable:

• Favorecer la continuidad académica en caso de reiteradas faltas de asistencia (herramientas online, digitales, etc.). Incentivar que sus compañeros contacten con el alumno en sus ausencias.
• Normalizar el estigma de la ‘rareza’, siempre con el permiso de la familia y del alumno, organizando actividades de información y sensibilización para la comunidad educativa.
• Compartir la información relevante del alumno con todos los profesionales que intervienen (personal docente y no docente).
• Establecer la figura de un profesional de referencia para canalizar la información de todo lo que tenga que ver con el alumno (personalidad, momento evolutivo de la enfermedad, estilo de aprendizaje, situación familiar, relaciones sociales…).
• Planificar actividades, salidas,… con la previsión de los recursos y apoyos que faciliten su participación.
• Colaborar con familias, asociaciones, entidades de enfermedades raras, como fuente de información fiable.
• Organizar sesiones de trabajo con profesionales del ámbito sanitario (cuidados especiales, cómo afrontar urgencias, etc.).
• Organizar y planificar la actividad de aula, tareas escolares, evaluaciones… de manera flexible en base a los posibles efectos de la medicación, la carga de terapias externas, clínicas y cuidados asociados a la enfermedad.

*Fuente: Enfermedades raras en la escuela. Guía de apoyo, publicada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

• El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, aparte de la reciente publicación de Enfermedades raras en la escuela. Guía de apoyo, ofrece asesoramiento y cuenta con un programa de Sensibilización y Difusión en Centros Escolares.
• La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) cuenta con varios proyectos educativos de inclusión: Asume un reto poco frecuente y Las ER ya están en el cole con Federito.
• Comité de Naciones Unidas para las Enfermedades Raras.
• Eurordis. Alianza de casi mil asociaciones de pacientes en Europa.
• Más allá de estas organizaciones, es posible consultar y buscar información y asesoramiento más detallado sobre cada enfermedad en las múltiples asociaciones dedicadas a cada una de ellas, que pueden localizarse tanto en la web del Centro de Referencia como en Feder.

En la web de la Asociación Síndrome 22q11 se publica estos días una Guía educativa que ofrece a los docentes una visión global de las características y necesidades de aprendizaje de los alumnos. Como sucede con muchas de las enfermedades raras, el síndrome 22q11 es de origen genético y presenta alteraciones en el neurodesarrollo y una gran variabilidad en la manifestación de sus síntomas. Una de las autoras de esta guía, Aldha Pozo, es presidenta de la asociación y madre de Alaia, una niña que hoy tiene 8 años y fue diagnosticada con siete meses. Antes del diagnóstico, Alaia había pasado por la UCI de un hospital y, a partir de entonces, por una larga lista de médicos y terapeutas, algunos de los cuales la acompañarán toda su vida. Sufría hipoacusia (al principio, del 90%), una gran hipotonía (bajo tono muscular), problemas de alimentación, sensoriales… «La evolución es buena», resalta su madre, que narra cómo hoy Alaia es muy funcional con el audífono y también con el lenguaje, aunque no siempre sea coherente, o cómo consigue a veces escribir con un lápiz corriente a pesar de la hipotonía, aunque esta sí afecta a otras facetas de su autonomía. Habla también de sus problemas de atención y de lógica matemática, de cómo a veces se bloquea y calla para pasar desapercibida, de su soledad en el patio, de su compararse siempre con los demás: «Tiene conciencia de ser diferente», dice. «Si no trabajamos de forma conjunta las familias, los docentes y los terapeutas externos, el proceso de enseñanza-aprendizaje se resiente», explica, al tiempo que reclama también que en los centros se tenga en cuenta a la familia y las circunstancias en el día a día de cada niño y, con ello, algo también fundamental: la empatía.

1. Etapas pre y postobligatorias. Carmen Moreno, de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), pide que se contemplen también las etapas pre y postobligatorias de este alumnado.
2. Otro tipo de necesidades. «Este alumnado puede tener necesidades educativas, sociosanitarias o ambas, independientemente del certificado de discapacidad. Es imprescindible que se recojan en normativas, para que sea de obligado cumplimiento».
3. Reivindicación del enfermero escolar. «Falta de formación del profesorado, inflexibilidad del currículum y sin enfermero escolar, una reivindicación histórica de Feder».

1. En el alumno: numerosas hospitalizaciones, consultas, terapias; limitación del desarrollo de sus habilidades; discapacidad en diferentes grados y problemas de conducta; soledad; afectación psicoemocional (autoestima, miedo, incertidumbre…), etc., que redundan en una mayor vulnerabilidad y riesgo de fracaso escolar.
2. En la familia: pérdida o abandono del empleo, carga económica, complejidad de los cuidados, carga emocional, sentimiento de culpa y soledad, limitación de las relaciones sociales… que pueden hacer que las familias se aíslen y se dificulte la comunicación con la escuela.
3. En la escuela: ausencias reiteradas, pérdida del ritmo escolar, barreras para la inclusión, dificultades de acceso a servicios como el comedor, adaptaciones curriculares y selección de recursos (humanos, materiales, metodológicos), alteración de las relaciones sociales, rechazo, incomprensión, disminución en el rendimiento escolar, etc. [Fuente: ‘Enfermedades raras en la escuela. Guía de apoyo’ del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias].

*Fuente: Enfermedades raras en la escuela. Guía de apoyo, publicada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias