Miguel y María; cuentos desde lo desconocido

A Miguel le cambió la vida tras saber que su hija María sufría autismo. Como ilustrador, empezó a centrar la mirada en su hija, quien se ha convertido en su musa. Con el tiempo, ha inspirado sus comics María y yo o Los Viajes de María y sus cortos de animación El viaje de María y Academia de Especialistas. En todos ellos, reconoce humildemente narrar su cotidianidad: “Esto es lo que somos y esto lo que hacemos. Sólo queremos que nos entiendan”.

 

– ¿Cuándo empezaste a dibujar a María?

Empecé a ir a reuniones de padres enla FEAPSy ví que habían hecho un folleto para animar a más padres a venir. Pero estaba lleno de ilustraciones deprimentes de padres con caras tristes y niños con los ojos negros. Yo quería mostrar a gente feliz, con colores, así que me ofrecí a ilustrarlo gratis y, desde entonces, María se ha convertido en protagonista de mi trabajo.

 

– ¿Sientes que la gente aún os ve como los personajes de esa portada?

La gente aún nos mira como bichos raros. Es normal porque falta información. Pero estamos luchando por la visualización. Antes estos niños estaban prácticamente encerrados en casa. María viene a todas partes y si se pone nerviosa o surge algún problema, lo resolvemos. Para nosotros es un problema de fuera, no nuestro. Si me tengo que acercar a alguien y explicarle lo que le pasa a María, se lo explico. Con María tenemos la ‘ventaja’ de que, dentro del autismo, tiene un grado alto y al cabo de poco la gente se da cuenta. Pero hay muchos niños que están a un paso de la normalidad pero, en un momento u otro, el autismo aflora. A la gente le choca más cuando un niño que parece normal, grita.

 

– ¿Y cómo se afronta ese momento de crisis en público?

Lo primero es tranquilizarte tú, luego tranquilizarla a ella y luego a los demás. Si alguien se queda mirando a lo mejor le digo algo pero de vez en cuando también necesitamos que la gente se de cuenta sola.

 

– ¿Crees que la gente sabe lo que es el autismo?

Qué va, la gente no lo sabe. Lo relacionan con la peli Rain Man y ya. Pero cada caso es diferente. Tienes que conocer al niño sin guías ni mapas. Lo unico que funciona con ellos es la atencion personalizada. Según la personalidad de cada uno, al niño le afecta de una forma o de otra. Aunque sí hay cosas comunes como la dificultad con las relaciones. Para ellos, nosotros somos muy confusos. Somos un cúmulo de “ahora sí, ahora no” y son muy sensibles a tanto cambio.

 

– ¿Cómo aceptásteis la noticia?

El sufrimiento vino al principio: la angustia, las mil pruebas y no saber ni qué tiene. Sólo hubo una prueba de desarrollo psicomotor en la que los resultados decían que María no estaba al ritmo que debería pero todo lo demás eran pruebas sin respuestas. Para nosotros, la terapia de Padre a padre –CEAP- fue el momento de subidón, de hablar con quien te entiende. Los medicos no te entienden… pocos entienden el estado emocional en el que estás.

Pero el problema con los padres primerizos y el autismo es que su reacción depende de las habilidades del niño y niegan el problema. Aceptan un pequeño trastorno pero no quieren oir hablar de trastorno grave o autismo. He conocido a padres que no querían ver el documental María y yo, sobre nosotros. Hay padres con un niño con un nivel bajo de autismo que no quieren ver a niños con más nivel, no quieren saber.

 

– ¿Qué consejo le darías a los padres en tu situación?

Que compartan, que lo hablen. Con la familia, con padres en el mismo caso o con quien sea. La familia tiene que estar enterada. No hace falta que sepan todos los síntomas pero sí saber que el niño es así y que hace esto. Es una situación que requiere un aprendizaje para todos.

También puede pasar que la familia se cierre en banda. En mi familia, algunos decían “esto no es nada, no os preocupéis” y te tratan de loco. Lo hacen con buena intencion e intentando animarte pero te estan enterrando. Te niegan el sufrimiento. Es una negacion; no quieren afrontarlo y eso no es sano.

 

– ¿Para qué tipo de lector o espectador son tus trabajos?

Conectan con cualquiera. Es la historia de un padre y su hija, los sentimientos de paternidad… Lo recomiendo para todo el mundo, no sólo para gente que esté en mi situación. Todos se pueden sentir identificados.

 

– ¿Cómo crees que ha evolucionado tu trabajo sobre María en estos años?

María ahora tiene 18 años pero, como le pasa a muchos padres, la sigo viendo como si tuviera 12. En las ilustraciones, María no ha cambiado mucho. Lo que ha cambiado en el mundo de María es el entorno, la opinión sobre María.Cada vez que alguien ve el documental, los cortos o la conoce, se ríe con ella y cambia a forma de verla.

 

*Más información:

– Guía para Padres de FEAPS:

www.guiasalud.es/egpc/autismo/completa/documentos/anexos/anexo09.pdf

– Libro Los viajes de María, de Miguel Gallardo:

losviajesdemaria.yayaki.com

– Cortos de animación sobre autismo de Miguel Gallardo:

El viaje de María: www.youtube.com/watch?v=qxLeb5y6p7s

Academia de Especialistas: www.youtube.com/watch?v=fCoBk1tWYEg

– Blog Qué le pasa a este niño, de Miguel Gallardo y Angels Ponce:

que-le.blogspot.com.es

– Documental María y yo, de Félix Fernández de Castro:

www.filmin.es/pelicula/maria-y-yo