Alliance for Change busca dar voz a los afectados y su conocimiento

Según Fulgencio Madrid, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficil de Atención e Hiperactividad (Feaadah), “se trata de un proyecto europeo que recopilará historias reales de personas con este trastorno, tanto afectados, como familiares, amigos o profesores”.
La campaña de Alliance for Change consta de un itinerario organizado que tendrá como primer paso una recogida de firmas de afectados con el fin de demostrar públicamente su apoyo al proyecto. Esta firma podrá realizarse desde la página web www.adhdallianceforchange.eu.

Contando historias
El objetivo es presentar un informe en el Parlamento Europeo en abril de 2014 que recoja la situación de los pacientes de distintos países de Europa para generar cambios. Por ello, el resultado de este proyecto será la publicación del informe Voces reales, elaborado con las historias que llegarán a este misma página web de forma anónima. “Uno de los grandes y principales problemas relacionados con el TDAH es su desconocimiento en la sociedad, y los prejuicios y dudas sobre su carácter que se han generado”, afirma Fulgencio Madrid. “Con este proyecto buscamos dar voz a todos los afectados, no sólo a las personas que padecen el trastorno. Queremos elaborar una historia real de cómo es el TDAH”.

El TDAH en las aulas
El TDAH afecta aproximadamente a uno de cada 20 niños y adolescentes en Europa, y el 50% de ellos continuará teniendo el trastorno en su edad adulta.
Según el doctor Alberto Fernández, jefe de la Unidad de Neurología Infantil del Hospital Universitario Quirón de Madrid, “el TDAH tiene una marcada repercusión pluriambiental, ya que afecta a las relaciones con la familia, los amigos y en la escuela”.
En palabras de Isabel Orjales, profesora del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología (UNED), “el TDAH necesita de un protocolo de actuación conjunta entre los ámbitos de Educación y sanidad, no sólo para el diagnóstico, sino para coordinar un tratamiento eficaz”.
Otra de las principales reivindicaciones durante la Semana de Sensibilización fue la declaración de un día anual como Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH.

Plan de Acción en TDAH (Pandah)
El proyecto Pandah, una iniciativa de Shire Pharmaceuticals, nace en 2011 con el objetivo de evaluar el impacto del TDAH en la sociedad española.
Así, integra la visión de los distintos agentes implicados, como son los psiquiatras, psicólogos, pediatras, neuropediatras, neurólogos, educadores y asociaciones de pacientes y padres para aunar conocimientos y trabajar juntos en diferentes acciones que conciencien a la población sobre el trastorno.
Pandah realiza un trabajo continuo centrado en tres
áreas. Así, hace un análisis del impacto sociológico y económico del TDAH para detectar necesidades por cubrir.
También plantea la creación de sinergias entre los diferentes actores implicados en el tratamiento del TDAH.
Y, por último, crea herramientas de trabajo para cubrir las necesidades de información de pacientes o afectados por este trastorno.