Por Diana Oliver
Rodrigo, el hijo mayor de Vanesa Pérez Padilla, psicóloga y autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?, tiene un trastorno del espectro autista severo, además de una epilepsia refractaria y una gran afectación cognitiva. Desde que cerraron el centro al que acude su hijo, Vanesa ha pasado por todas las fases posibles: de la tristeza y la desesperación al consuelo y la calma. Dice que tiene suerte porque, aunque no ha sido fácil, se ha sentido muy arropada por los profesionales del centro desde que empezó el confinamiento por coronavirus. “Su labor trasciende lo meramente educativo, para mí suponen una extensión de la familia, y sé que somos muy afortunados”, cuenta.
Las profesionales del centro educativo se han volcado con ellos especialmente por la situación tan particular que les ha tocado vivir: desde el inicio de la crisis, su marido permanece fuera de España por motivos laborales por lo que es la única cuidadora de Rodrigo y sus dos hermanos. Desde el centro le hacen llegar actividades a realizar relacionadas con la autonomía de su hijo, así como herramientas y aplicaciones que pueden ser de utilidad, pero la psicóloga también llama por teléfono todas las semanas para interesarse por el estado de todos. También por el de ella. “Hace especial hincapié en mi estado emocional, en mis necesidades y es una charla distendida en la que el apoyo percibido a mí particularmente me resulta fundamental y muy reconfortante”, explica. Y es que, si ya es complejo el día a día en una situación de emergencia sanitaria como la provocada por el COVID-19, triple salto mortal para las familias con un hijo o hija con alguna discapacidad o con una enfermedad grave.
Los efectos del confinamiento en niños con necesidades especiales
Según Àngels Ponce, terapeuta familiar especializada en acompañar a familias con hijos con discapacidad, aunque el grado de afectación del confinamiento en los niños y adolescentes con necesidades especiales depende mucho de cada caso, en general considera que les puede afectar en gran medida. “Han perdido sus rutinas y esto puede desorientarles, incluso desconcertarles si no pueden comprender. También han perdido apoyos específicos que incidían en aspectos concretos de su desarrollo, como los profesionales especialistas: fisioterapeutas, logopedas, terapeutas… Se han quedado sin el contacto con sus amigos, compañeros y profesores”, explica. Reconoce también que, como otros niños y jóvenes, también han ganado pasar 24 horas con sus familias, en casa, incluso la posibilidad de participar más activamente en la dinámica familiar.
¿Cómo le ha afectado a Rodrigo el confinamiento? Responde Vanesa que sobre todo a nivel emocional ha sido complicado por el hecho de romper su rutina diaria de prepararse para ir al colegio. “Es un niño que funciona muy bien con su entorno estructurado y eso se ha desvanecido de la noche a la mañana; y sin saber por qué, porque no alcanza a entenderlo. No comprende el orden temporal”. Además, asegura Vanesa que no tener un desgaste mínimo, “dado que en el centro, tanto el área motora como el área cognitiva requieren de un esfuerzo enorme y lo cansan”, también termina pasándole factura porque es algo que su madre no puede suplir en la misma medida. Como consecuencia: duerme peor, está más nervioso, tiene más conductas relacionadas con la autoestimulación, grita más y come peor. Este es el aspecto que Vanesa ve más problemático, ya que hay días en los que su hijo no ha comido más que un poco de leche en el desayuno. “Hay una mezcla de inapetencia y rechazo conductual”, lamenta.
A medida que ha avanzado el tiempo de confinamiento, Rodrigo ha ido adquiriendo su propia rutina dentro de casa. Cuenta su madre que se ha autorregulado en cierta manera, pero, por el contrario, se pasa el día con la tablet algo que reconoce “no es, ni de lejos lo deseable”, y con muchas estereotipias que ya habían superado. Además Rodrigo tiene un hermano y una hermana, que también han pasado sus altibajos. “El pequeño prácticamente ha perdido las ganas de jugar a nada si no es con alguien (algo que no es posible más allá de un ratito) y se ha volcado en los dispositivos electrónicos, lo que supone una lucha. Especialmente duro está resultando el hecho de que no esté su padre, y ha desarrollado miedos por todo. Su hermana tiene momentos de adolescencia precoz, de aislamiento, rebeldía y aburrimiento. Pero imagino que como todos los niños. Pese a todo, lo están gestionando mejor de lo que pensaba”, señala.
El confinamiento no sólo tiene efectos inmediatos tanto en los niños y adolescentes como en sus familias sino que a medio y largo plazo también tiene consecuencias. Para Ángels Ponce puede suponer una gran sobrecarga para las familias, “que se suma al resto de factores de riesgo (preocupación por la salud, economía familiar, teletrabajo, etc.) y que puede desembocar con el tiempo en estrés y ansiedad”. Para muchos menores con discapacidad significa también la pérdida de una estimulación específica que necesitan para avanzar. “Se trata de una pérdida importante porque no se trata de contenidos académicos sino de tratamientos específicos muy necesarios que no se pueden recuperar”, sostiene.
Sin medidas específicas y acosados en las salidas terapéuticas
Algo que hemos visto en redes sociales durante todo el confinamiento son las historias de padres y madres con hijos o hijas con necesidades especiales que han sido insultados, e incluso amenazados, cuando hacían uso de las “salidas terapéuticas” permitidas para este grupo de población. Pero hay más. Si la infancia y la adolescencia no han estado presentes ni en los discursos ni en las medidas, tampoco se ha tenido en cuenta la casuística de estos menores: fue necesario que entidades y familias explicaran esta situación y así que pudiera ser considerada como una excepción. “Ha costado tres modificaciones de decretos hasta dar con la definición correcta con las garantías legales. Y aún así hemos experimentado un linchamiento social por parte del entorno cuando nos ven en la calle con nuestros hijos”, relata Vanesa, quien asegura que cada vez que ha puesto un pie en la calle ha sentido tanto miedo que le resulta increíble que la gente les increpe. “Que tu hijo se golpee, se agreda o te agreda no es algo que nadie desee y se necesita gestionar, de ahí que se permita que algunos tengamos esa opción”, lamenta.
Para Carmen Jáudenes, coordinadora Comisión Educación CERMI Estatal, esta crisis ha evidenciado carencias que ya existían también dentro de nuestro sistema educativo, también respecto al alumnado con discapacidad. “Esta crisis ha hecho emerger en toda su magnitud las carencias que ya conocíamos, haciendo aflorar además una falta de previsión respecto a cómo ofrecer respuestas, tanto al propio alumnado y a sus familias, como al profesorado, que no cuenta con formación suficiente respecto al diseño de contenidos multimedia accesibles o al manejo de soportes accesibles, entre otros”. También desde Plena inclusión denunciaban la falta de apoyos de un sistema educativo que ha dejado atrás a 70.000 alumnos con discapacidad intelectual o del desarrollo. “El alumnado con discapacidad intelectual o del desarrollo se ha convertido, con el cierre de los colegios, en un grupo especialmente vulnerable debido a las dificultades que tiene para seguir desde sus hogares los contenidos que se están facilitando a través de internet”, denunciaban a través de un comunicado.
Considera la coordinadora de CERMI que esta situación ha abierto la puerta a un futuro no lejano en el que la tecnología y la teleformación estén muy presentes. “El objetivo debe ser que este futuro tecnológico sea una oportunidad y no una nueva barrera”, dice, y añade que en la excepcionalidad del momento actual “hemos podido ver de cerca los riesgos de que sean muchos los que se queden descolgados del sistema si no se hace una adecuada previsión y planificación de este tránsito” por lo que cree que se trata de un momento que será decisivo para la toma de conciencia acerca del futuro de nuestro sistema educativo en su conjunto. “Principios como equidad, calidad e inclusión, entre otros, deben situarse en el horizonte de cualquier propuesta”, apunta.
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Cuidar al cuidador
El agotamiento se ha apoderado de Vanesa, que dice estar agotada de no dormir. “Mi mayor reto es lograr dormir de la mejor manera posible porque de esas escasas horas de sueño depende mi estado de ánimo el resto del día”. Desde el inicio de la crisis, a los cuidados de Rodrigo se une el cuidado de otros dos niños y todo lo que lleva asociado. “Madre, padre, profesora, compañera de juegos, psicóloga, sanitario, terapeuta… Todo esto mientras trato de trabajar algo, mantener blog y redes, la intendencia de la casa, la limpieza y gestiono mi propia angustia; la que me genera la incertidumbre en la que vivimos, el no poder estar con mi madre, los miedos que me asaltan día tras día”.
¿Quién cuida al cuidador? Es una cuestión que se plantea desde hace años por parte de asociaciones y de los propios cuidadores de enfermos crónicos, personas con alguna discapacidad y mayores y niños. En el caso de las familias con niños y adolescentes con necesidades especiales, atravesar un confinamiento supone no tener espacio ni tiempo para esos cuidados que el cuidador necesita para poder seguir sosteniendo. Expertas como Àngels Ponce insisten en la necesidad de que el cuidador reconozca la complejidad de la situación, que sea consciente de sus limitaciones, rebaje las exigencias y, sobre todo, encuentre un momento en el día para pensar qué necesita para sentirse bien, y así poder seguir adelante. En definitiva, que el cuidador se pueda cuidar dentro de sus posibilidades y de sus circunstancias personales.
Admite Vanesa que todo esto es un ejercicio de fortaleza diario que no puede sostenerse demasiado, así que cuando no puede más me desahoga, resetea y vuelve a coger las riendas. “Ha sido un camino en el que pasé del Todo va a ir bien al No es verdad, esto no está bien para nada”. Ahora cuenta que se mantiene en una especie de equilibrio en el que ha relajado autoexigencias, en el que he entendido que no puede estar en todo con todos, que es una situación excepcional y que llega a donde llega.
“Hay que aceptar que hay días en los que estás de humor para hacer un bizcocho y jugar con ellos, y otros días en los que te cuesta levantarte y respirar. Es una situación que nos pilla de nuevas a todos, por mucha experiencia que tenga en pasar temporadas largas sola con los tres y en estar encerrada en casa. Esto es algo totalmente distinto porque también están el miedo y la incertidumbre. No pienso en mañana, ese día ya llegará y ya veremos cómo lo afrontamos”, concluye.
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